download hardcore
26-11-2007 08:11:44 [78.26.128.248]
tremel
25-07-2007 11:07:14 [86.214.53.196]
bonjour a tous , je souhaite beaucoup de courage aux enfants atteint du spr ainsi qu a leur parents , il y a des moments plus difficiles que d autres et il faut s accrocher ! je parle en connaissance de cause, ma petite fille de 4 ans est nee avec le spr .... nadine
siegler
29-06-2007 22:06:37 [88.136.168.74]
maman d'une petite fille de bientôt trois ans qui est suivie actuellement au camps que je remercie d'ailleurs de leurs soutient et leurs aides j'aimerai rentrer en contact avec d'autre famille pouvant partager des discutions sur le syndrome cardio-facio-cutané dont est atteinte notre fille merci
veronique mayoral
19-04-2007 15:04:02 [87.90.204.69]
je découvre aujourd hui votre site mon fils qui a 26 ans est né avec ce syndrome il a subi les 5 premières années de sa vie une trentaine d interventions que ce soit des oreilles il a fait plusieurs masteodites puis reconstruction du palais en 3 etape beaucoup de reeducation par le souffle et il doit prochainement subir une reconstruction du menton je m'aperçois par vos témoignages que c est moins lourd qu a mon epoque et je salue le courage de tous ces enfants
Nathalie Lopes
25-02-2006 11:02:53 [82.121.239.178]
Bonjours, je suis la maman de Mathias. il a 10 mois maintenant et un diagnostique de séquence PR n'a été posé que depuis le mois dernier. J'ai été soulagée de mettre un nom sur la soufrance de notre enfant. Mathias va être hospitalisé à Necker pour un bilan d'observation, nous attendons la convocation. Je vous remercie pour l'existence de ce site qui m'a réconforté. Je souhaite beaucoup de courage aux mamans et aux enfants concernés par le "syndrome de Pierre Robin".
Anonyme
11-02-2006 16:02:44 [205.234.132.47]
Very nice site
party poker http://www.u-blog.net/partypoker party poker
PORCHERON
11-02-2006 02:02:16 [86.199.171.234]
Bonjour je suis heureuse de pouvoir consulter votre site. Lorsque fon fils Arthur est né il y a 5 ans avec le SPR j'étais un peu perdue et à l'époque votre site m'a permis de mieux comprendre le syndrome tout en restant un peu méfiante et craintive pour l'avenir de mon petit garçon. Aujourd'hui il a 5 ans est en troisième année de maternelle et mon dieu ce qu'il est bavard. Il est grand frère depuis 4 mois car j'avais peur d'une autre grossesse et sa question première fut pourquoi ma petite soeur a le droit de boire au biberon. Moi quand j'étais petit je pouvais pas mais aujourd'hui je suis grand et ça va mieux. Oui après maintes épreuves cela va mieux et je veux dire à tous les parents d'enfants nés avec le SPR TENEZ BON il y a la lumière au bout du tunnel et faîtes confiance à ces enfants ils ont une force incroyable
Anonyme
19-01-2006 19:01:43 [205.234.132.47]
projection clock clock
projection clock clock http://myblog.de/projection projection clock clock
Anonyme
12-01-2006 17:01:46 [205.234.132.47]
snorting vicodin
snorting vicodin http://4allfree.com/cgi/gb.id?snorting snorting vicodin
Anonyme
10-01-2006 10:01:55 [205.234.132.47]
homecoming dress
homecoming dress http://www.koolpages.com/homecoming/ homecoming dress
Juliette
27-11-2005 12:11:20 [83.154.91.249]
bonjour à tous,
j'ai témoigné sur le livre d'or il ya presqu'un an et demi, un mois et demi après la naissance de notre Lilou, à sa sortie de néonat. Depuis, les évolution n'ont fait qu'être positive, à 3 mois elle respirait en toute autonomie et pauvait dormir sur le dos. A 6 mois, elle a été capable de boire ses biberons de 210 ml sans gavage et s'est mise aux petits pots sans difficulté (mais pas dans la propreté!!). Opération de fermeture de la fente palatine début mai 2005, nous avions quelques inquiétudes car sa fente était très large. Mais l'opération à Jeanne de Flandres (Lille) s'est passée de façon plus qu'excellente et tout était cicatrisé 10 jours plus tard. Elle a toujours gardé bon appétit. A ce jour, elle a 17 mois, marche depuis deux mois, est une peti-te fille très vive, bargouine un langage d'une autre planète, mais sait se faire comprendre. Nous sommes plus qu'ébahis de la faculté qu'elle a eu de passer toutes ces épreuves. Que notre expérience apporte beaucoup d'espoir et de ténacité aux nouveaux parents d'enfants souffrants de SPR.
le gall
26-10-2005 21:10:42 [83.195.31.92]
je suis maman de kylian né le 11 juin 2005. il est atteint du syndrome pierre robin. son syndrome a etait decele qu'a sa naissance.Une séparation douloureuse dont j'ai encore du mal a digéré. Grace a mon mari,mes amies etma fammille,j'ai reussi a tenir le coups.KYLIAN est né à pontivy(56) le 11juin 2005.il a etait reanimer a la naissance et intuber ensuite pour etre transfere sur vannes.Une heure de route nous separé et impossible d'avoir une chambre aupres de lui. il est resté un mois et demi hospitalise dans le service de reanimation en neonatologie. aujourd'hui il a 4 mois et demie et tout va bien.il boit bien ses biberons mais n'arrive pas adigéré ses légumes lorsqu'on lui donne a la cuillère.je souhaite bon courage aux nouveaux parents du SPR
véronique chevallier
04-10-2005 13:10:53 [81.250.99.203]
J'informe tous ceux qui me connaissent que je suis orthophoniste et bien contente de l'être. Je suis donc sur Toulouse mais il faut attendre environ 6 mois avant d'avoir mon équivalence et pouvoir m'installer.
Je remercie tous les parents et enfants pour l'aide qu'ils m'ont apportée lors de la réalisation de mon mémoire.
Merci à tous.
patrizia
09-08-2005 14:08:39 [194.78.206.100]
bonjour j'ai un fils de 2 ans né avec spr stade très grave nous sommes de la belgique et je vous souhaite beaucoup de courage car nous parents nous sommes concerné et je peut vous dire que mathis à énormément souffert. il a une gastrostomie et une opération de toupet donc il ne peut vomir à vie c'est un bout chou plein de volonté et adorable.il ne marche toujours pas il est en position assise depuis quelques mois.si vous désirez quelques renseignements tél 0479439691.
Je serais ravie de vous aider.......
Stéphane Descolonges
15-07-2005 14:07:50 [213.41.84.180]
Notre petite Ombeline vient d'être opérée à l'hôpital d'Hutepierre à Strasbourg. Tout s'est bien passé et notre petite chérie est restée aussi souriante et vive qu'avant l'opération. Pour l'instant pas de problème particulier, mais elle n'a encore que 8 mois...
Le biberon Habermann et le biberon tasse de medela nous ont été d'un grand secours.
Merci à tous les parents qui nous ont écrit un mot de soutien dans les premiers mois qui furent véritablement lourds à supporter ! Merci au site Tremplin !
Bon courage à tous et avec nos meilleures pensées.
Myriam Huguet
02-06-2005 19:06:14 [213.223.109.28]
Bonjour à tous!Ma petite fille Delphine a maintenant 2 ans et elle fait de bon progres.Elle commence à parler et ça sans grand probleme.En plus elle apprend 2 langues(français et allemand) et elle prononce les mots vraiment bien.Elle va avoir une soeur qui atteint un rétrognatisme.Nous sommes pas encore sur si elle a aussi une Fente Palatine comme Delphine.Qui peut me donner plus des informations sur l'anomalie rétrognatisme?A Bientot.
La Prat
16-05-2005 16:05:28 [195.6.202.101]
Félicitations Laurence Vaast tu participes à une belle oeuvre, tous mes encouragements ainsi qu'à tous les "participants". Go on...
BLANC JENNIFER
11-05-2005 16:05:29 [195.93.102.74]
BONJOUR,
JUSTE POUR VOUS DIRE QUE VOTRE CITE APPORTE BEAUCOUP DE REPONSE ET RETRENSMETS TRES BIEN CE QUE L'ON RESSENT EN TEMPS QUE PARENTS. EN EFFET J'EST UN PETIT GARCON,ANGE, QUI EST AGE DE 9MOIS 1/2 QUI ES ATTEIN DU SYMDROME PIERRE ROBIN QUI VA ETRE OPERER LE 3 JUIN PROCHAIN ET LES TEMOIGNAGES REPRSENTE VRAIMENT CE QUE L'ON RESENT.
MERCI ET BRAVO A TOUT LE MONDE.
sakher
10-04-2005 16:04:02 [82.101.139.229]
je suis infirmier a alger agé de 28 ans ,j'étais hospitalisé a l'hopital necker ,j'étais agé je pense de 3 ans .pour un probléme d'ophtalmologie ,car j'ai convulssé,depuis j'ai un ulcére de l'oeuil droit .j'aimerai retrouver mon dossier et pourquoi pas la vue de mon oeuil droit en consultant d'avantage dans votre hopital.
merci pour votre comprehension
Renard Pascale
16-02-2005 17:02:00 [193.55.88.241]
Je viens de visiter votre site. Je le trouve formidable. J'ai une fille de 16 ans qui est né avec un SPR. Il y a 16 ans il n'y avait pas Internet et l'on avait beaucoup moins d'infos. Elle a été très bien suivie à Saint Vincent de Paul à Paris tout au long de sa croissance. J'avais presque oublié son SPR depuis 2002 où elle a été opérée de son estomac pour un reflux gastrique très important qui l'obligeait à prendre des médicaments et entrainait des problèmes respiratoires à répétition. Elle vient d'avoir la grippe, puis des complications : une pneumonie, qui a necessité une hospitalisation. Et l'on m'a reparlé de son SPR ; il semblerait qu'elle ait une défiscience immunitaire liée au SPR. Si quelqu'un en a entendu parler ? j'attends d'autres résultats bientôt. Mais je rassure les parents, c'est une belle jeune fille qui s'est développé "normalement", qui suit ses études et est bien dans sa tête malgré son lourd passé médical.
mignotte
13-01-2005 17:01:01 [83.196.142.81]
mes jumelles sont arriveés le 22.12.2003.d'apres le pediatre elles vont tres bien.je souhaite allaiter mes 2 filles. clara pas de problemes parcontre justine ne peux pas dianostique lanque trop courte.le pediatre decide donc du lui couper le frein de langue.echec total acharnement sur elle et sur mes seins.decouragement. je decide de passer au biberon.l'horreur 1h30 pour 30g.remarque du pediatre: mais mme vous ne savez pas donner a manger a la petite!!!!!
a oui mr je saurai a une mais pas a l'autre!!!!justine respirais a mon sense bizarrement mais pas au celui des medecins.(ils n'ont pas vu la fente de ma fille)je pars donc avec mes filles sous le bras seule et despere car justine ma pas recupere son poid de naissance bien au contraire.visite chez un pediatre exterieur a la clinique dianostique fente palatine rdv pris chez un prof maxillo facialle a dijon d'apres lui spr (2 mois d'attente pour le rdv)propose 2 operations a 9mois et a 5 ans
1er operation octobre 2004 repousser nouvelle date novembre 2004 repousser desidons de partir a lyon (consultation en urgence) alors LA coup de teatre ma fille n'a pas le spr seulement une malformation fente palatine sans voile ni glotte operation prevu en decembre tous c'est tres bien passer l'acte qui aurait du etre fait en 2 fois a dijon est realiser en 1 seule fois. je suis un peu longue mais je voulais surtout dire que la medecine n'as pas pris des qants avec nous et surtout avec justine bon courage a vous tous
cheikh
30-12-2004 22:12:45 [83.153.30.166]
je viens de tombée par hasard sur votre site, je suis moi même maman, je souhaite beaucoup de courage et de patience aux parents.
Bravo pour votre site...
caramico
16-12-2004 16:12:57
bonjour notre fille n'a plus besoin de son DYNAMICO (trotteur médicalisé)marque CREE taille 1 facture de decembre 2003 prix 965 euros rembourssement sécu 382 euros VENDU 420 EUROS
TEL: 06 63 20 25 97 sabine merci et bonnes fêtes à tous.
Stéphane Descolonges
12-12-2004 00:12:05
Bonjour, notre petite Ombeline est née le 24 novembre 2004 avec le SPR. Je vous écris car nous sommes très angoissés mon épouse et moi devant les difficultés de notre petite. Les biberons de lait maternel reccueilli au tire-lait ne dépassent pas 50 ml et durent souvent plus d'1h30. Ombeline a quitté la maternité avec sa maman pour retrouver la maison le lundi 6 décembre. Depuis nous passons des nuits terribles en essayant de nourrir notre petite chérie. Lorsque ce ne sont pas les vomis dus à un étouffement, se sont ses suffocations qui nous pressent et nous font craindre pour sa vie. Nous ne comprenons pas pourquoi son plexus prend si souvent et de plus en plus le relai de sa respiration normale. Faut-il s'en inquiéter ? Risque-t-elle de s'étouffer ou d'être en manque d'oxygénation sans que l'on s'en aperçoive ?
Si quelqu'un peut nous soulager en nous donnant quelques pistes, nous lui en serions très reconnaissant.
Cordialement avec tous ceux qui souffrent.
Stéphane Descolonges
12-12-2004 00:12:04
Bonjour, notre petite Ombeline est née le 24 novembre 2004 avec le SPR. Je vous écris car nous sommes très angoissé mon épouse et moi devant les difficultés de notre petite. Les biberons de lait maternel reccueilli au tire-lait ne dépassent pas 50 ml et durent souvent plus d'1h30. Ombeline a quitté la maternité avec sa maman pour retrouver la maison le lundi 6 décembre. Depuis nous passons des nuits terribles en essayant de nourrir notre petite chérie. Lorsque ce ne sont pas les vomis dus à un étouffement, se sont ses suffocations qui nous pressent et nous font craindre pour sa vie. Nous ne comprenons pas pourquoi son plexus prend si souvent et de plus en plus le relai de sa respiration normale. Faut-il s'en inquiéter ? Risque-t-elle de s'étouffer ou d'être en manque d'oxygénation sans que l'on s'en aperçoive ?
Si quelqu'un peut nous soulager en nous donnant quelques pistes, nous lui en serions très reconnaissant.
Cordialement avec tous ceux qui souffrent.
mignotte
08-12-2004 16:12:32
merci! merci! et encore merci!
sab
28-11-2004 20:11:43
notre Blandine a maintenant 6 ans, est rentrée au CP et est née avec un SPR. Nous avons eu la très grande chance d'avoir été pris en main à Marseille par une équipe fantastique. Notre orthophoniste fait de la rééducation pour la déglutition et je dois dire que cela a été très efficace: 2 otites à peine en 6ans... son voile du palais a un parfait tonus, aux dire de l'ORL que nous avons vu dernièrement.
chers parents, bon courage! si vous avez un coup de blues, contactez-moi! ça ne peut qu'aller mieux!
patience et longueur de temps...;=))
PEDRON André et Vanda
26-11-2004 09:11:55
Bonjour à tous, depuis environ 3 ans j'écris un petit mot sur le livre d'or de votre association. A chaque fois les témoignages me sont très pénibles mais je me rends compte qu'il y a des améliorations chez ces enfants, sauf évidemment pour le mien. Erwan aura 4 ans le 07.12.04, ses progrès ne sont pas flagrants, il marche un peu mieux maintenant mais il lui faut toujours de l'aide pour se soulever. Il commence tout juste à pouvoir le faire tout seul. La parole n'est toujours pas là (tout juste papa et maman), refus total de discipline, il n'est bien sûr pas scolarisé, n'est pas accueilli en halte garderie. Seul un temps de jeu est prévu le jeudi matin, 1h30 en compagnie des parents au CMP. Depuis son opération de la cataracte en décembre dernier, les choses n'ont fait qu'empirer. C'était un enfant câlin et serein, aujourd'hui ce n'est que colère, automutilation, morsures et coups envers toute la famille, refuse tout contacte et caresses. A l'hopital Necker on lui a prescrit de l'ATARAX (autant ne rien lui donner), il y a eu ensuite du LARGACTIL (c'était encore pire) nous avions l'impression d'avoir un animal entre les mains, avec sa force au moment de ses crises il est capable de soulever son père et moi avec, lorsque nous nous allongeons sur lui pour le calmer. En ce moment nous lui donnons au moment des crises du RISPERDAL, cela le fait dormir mais le réveil est toujours terrible. Nous voyons l'avenir d'un très mauvais oeil, que va devenir notre petit garçon, comment allons pouvoir gérer ces crises quand il aura 14, 15 ans et qu'il sera plus fort que nous, j'ai perdu en 1 an plus de 10 kilos et je ne pourrai pas faire le poids contre lui encore longtemps, je refuse pourtant d'être séparée de mon fils, mais je ne sais comment faire, il va finir par détruire toute la famille. Les médecins sont incapables de nous dire ce qu'il a ou de trouver une solution. Nous sommes obligés de nous adapter à l'humeur du jour, si tout va bien on en profite, si tout va mal nous lui donnons des calmants et nous évitons les coups. Nous sommes devenus, son père, sa soeur et moi des champions dans l'auto-défense. Je suis désolée si par mon message je ne remonte pas beaucoup le moral des autres familles, mais il ne faut pas croire que tout est rose et que tout ira en s'arrageant. On y a crut nous.... malheureusement nous n'y croyons plus tellement ! Je vous embrasse tous et si d'autres parents sont dans la même situation que nous, je serai heureuse de pouvoir discuter avec eux. A bientôt à tous.
Vincent
11-11-2004 20:11:23
Bonjour, je suis Vincent, j'ai 27 ans et je vis en Belgique.
Je suis né avec le SPR. On m'a opéré à 18 mois. Et j'ai suivit pendant des années de la logopédie.
J'ai eu beaucoup d'otites et d'angines. On m'a conseillé de ne jamais me faire enlevé les amygdales.
Bon c'est que socialement, avoir une voix un peu différentes, c pas facile. J'en ai souffert, mais avec le temps, les gens s'y habituent. Tant que je ne m'entend pas ça va.
En tout cas, ce site est une très bonne initiatives. Bonne continuation.
Vincent
annick
07-11-2004 14:11:28
maman d une petite fille nee fin 2000 avec le spr1;je souhaite
rai savoir quel genre de reeducation phonique est la plus
pratiquee ?sinon merci a tremplin qui nous a aides a mieu com
prendre la maladie de notre enfant et a avoir espoir pour son
avenir.
Agnés Fagot
07-11-2004 03:11:49
Le syndrôme de Pierre Robin peut- être associé à une maladie génétique appelée Xfragile. Demander une recherche génétique si l'enfant a beaucoup de problèmes relationnels, des troubles autistiques et/ou un retard important dans les apprentissages scolaires. Les conséquences (retard mental léger à sévères) sont plus marquées chez les garçons. Chez les filles cela peut se traduire simplement par des problèmes de comportement. Il est important de connaitre ce diagnostic car si un enfant est Xfragile ses frères et soeurs peuvent l'être (chromosome X d'un des parents porteur de la maladie).
merci à votre site d'exister.
ROBILLARD MARIANNE
14-10-2004 11:10:27
Bonjour!
mon fils LOUIS est né le 02.07.02 avec 2 jours de retard par césarienne;nous avons tout de suite su qu'il etait porteur d'une fente palatine mais nous n'avons su que 10 jours +tard qu'il s'agissait d'un PR.On nous a laissé rentré chez nous sans aucune info;en bref débrouillez vous!Nous avions RDV 2 jours aprés la sortie avec le chirurgien;quand il a su que louis n'etait pas hospitalisé,il a été trés surpris ;c'est lui qui l'a diagnostiqué PR puis il nous a expliqué les problémes liés au PB.J'ai eu trés peur(c'est notre 1er enfant);louis a été hospitalisé d'urgence le lendemain et est resté 10 jours afin de l'apprendre à boire au biberon.
LOUIS a été opéré à 10 mois au CHR Jeanne de Flandres à LILLE;
l'opération s'est bien déroulé MAIS 8 jours +tard son "palais" s'est détaché,il est "tombé" sur sa langue,le chirurgien l'a réexaminé mais n'a rien pu faire;son palais s'est recollé tout seul MAIS la fente est réapparue.Nous sommes toujours dans l'attente d'une seconde opération,qui doit normalement se dérouler en janvier 2005,je croise les doigts pour que cette fois-ci tout se passe bien.
Depuis louis a toujours les oreilles dégoulinantes (il porte des drains) et nous sommes rarement 2 semaines sans une visite chez l'ORL.Il est toujours enrhumé,ne prononce que quelques mots:maman,bonbon,gateau mais toujours pas papa;il a un retard du langage.
MAIS c'est un enfant plein de vie toujours souriant et trés agréable à vivre.Il a une force de caractére,c'est un battant.
Je ne savais pas qu'il existait une asso PR.
Cela m'a fait du bien de vous raconter mon aventure.
J'espére que quelqu'un me contactera afin de partager nos expérience.
MARIANNE DAINVILLE(62)
blanchard
13-10-2004 16:10:57
bonjour à tous : maman d'un petit Morgan , né le 18.05.04, "diagnostiqué syndrome de pierre Robin "pendant ma grossesse
je me permets de laisser un petit mot pour les futurs parents qui vont rencontrer ce problème : pour donner une grosse bouffée d'espoir
2ème échographie: rétrognathisme
écho 3d :idem avec renseignements donnés par les médecins et internet sur toutes les complications possibles et imaginables du SPR (hospitalisation de 3 mois à la naissance , opération , gavage , trachéo ,myopie , difficultés mobilisation , respiratoires , mentales .... , j'en passe )
Grossesse stressante pour la maman , le papa et la petite soeur (16 mois à ce moment , et qui va d'ailleurs très bien), moral plus bas que terre comme vous pouvez l'imaginer ,moments très difficile à passer
puis suivi de grossesse sur Paris (NECKER) ainsi qu'accouchement
en définitive , Morgan est né avec 3 semaines d'avance (3.360kg, 52.5 cm), menton très légèrement reculé , fente palatine complète , langue reculée très mobile
nous sommes restés 1 semaine à necker en suite de couches puis nous sommes rentrés chez nous avec comme consigne de le coucher sur le ventre
biberons (avec tétine en caoutchouc car plus molle doddie 2ème age ouverte et tututte caoutchouc 2ème age) difficiles au début : 1h30 pour 90ml ! mais j'ai persisté et j'y suis arrivé
aujourd'hui ,sa soeur de 25 mois est très contente d'avoir son "dadan" comme elle le surnomme , mon petit bout aura 5 mois le 18.10.04, il boit 4 bib de 240 ml ,pèse 6kg pour 65cm , a ses 2 premières dents qui commencent à pointer le bout de leur nez (et apparement il aprécie davantage de mordiller ses doigts), se porte comme un coeur ,sourit et "parle " à tous le monde, pas de problème cardiaque , visite ophtalmo sans problème , visite pour la phmètrie de l'oesophage sans problème saturation impeccable depuis le 1 er jour , etc..., opération pour la suture du palais fin janvier sur paris (toujours necker, et un médecin formidable Mme Abadie )
je suis longue mais tout ca pour vous dire que le syndrome peut n'etre parfois que la triade (menton ,palais , langue )sans aucune autre complications et qu'il faut garder tout espoir devant ce que les médecins vous disent
dans notre malheur ,nous avons eu énormément de chance
et je tenais à vous le faire partager et je pense que cela me soulage aussi d'en parler
dans tous les cas , bon courage à tous et il y a toujours un espoir qu'ils finissent par découvrir d'ou cela peut provenir
Myriam Huguet
01-10-2004 12:10:42
Salut a tous!Je suis en Retour.Delphine a eu son prmier Guidance Orthophonie avec Dr.Trichet à Trosseau.Elle nous a expliqué quoi faire pour aider Delphine.C'était vraiment interessant.Quel Experience sont d'autres Parents fait avec le Guidance Orthophonie?Delphine a maintenant 17 mois et elle devient plus en plus autonom.A bientot.
caramico
18-09-2004 13:09:51
bonjour,ma fille anaëlle agée de 33 mois diagnostiquée SPR3 puis synd Toriello- carey a une tracheotomie depuis l'âge de 3 mois.je recherche des temoignages sur des enfants ayant une tracheomalacie +bronchomalacie(duree de retablissement solutionsproposees) et la pose de stens.j'attend de vos nouvelles avec impatience merci sabine.
Myriam Huguet
20-08-2004 15:08:37
Salut a tous!J'ai decouvert ce site hier et je le trouve vraiment super.Moi aussi j'ai une petite fille avec le syndrom Pierre Robin.Delphine est née prematuré le 27 avril 2003.Elle a pesé 2kg90 et elle restait 2 mois au neonatologie de l'hopital Meaux.J'ai eté confronté de cette Maladie a sa Naissance,mais mon Mari(né 69) a eu le SPR et il m'a explique le Syndrom.ça m'a aidé.Le debut avec notre petite Puce était dur.Elle était gavé et son premier Bib était 5ml.En plus elle a eu des Problemes avec le Ventre:trop acidité.Donc elle était obligée de prendre de fortes Medicaments.Elle a fait plusieurs APNE's et pouvait seulement dormir sur le ventre en orthostatisme.Elle nous a fait des fausses routes et j'ai eu beaucoup peur de la perdre.Nous étions et nous sommes encore bien suivis par les Medecins.Je veux remercier la Neonatologie à Meaux qui nous a bien aidé et de temps en temps nous la donnons encore des nouvelles.Delphine est suivi par le Pediatre Dr.Olivier Girard à Meaux et elle était operé le 15 janvier 2004 à Trosseau par Dr.Soupre.Delphine souffre,comme son Papa,au Syndrom de Stickler et porte déjà des Lunettes.Elle a maitenant 16 mois et elle est bien evoluée.Elle marche,mange normalement,parle quelques mots et est trés energique.En septembre elle a une Rendez-vous avec l'Orthophoniste à Trosseau.Je vous mets au courant de suite.Bonne Courage à tous et à bientot.
charlotte
19-08-2004 14:08:56
je voulais demander a certaines personnes qui passent par ici.Si la myopathie fait bien partie du syndrome de PIERRE ROBIN.Merci de répondre au plus vite...
dauvergne
11-08-2004 19:08:01
Pour répondre à Mr BOURREL,le papa de Nina, le post opératoire est difficile la semaine d'hospitalisation qui suit. Douleur surtout au moment des repas, puis dans les 48 heures qui suivent la fermeture de la fente car un oedême se forme dans la région "nez-gorge" et la respiration est difficile. Ensuite, jusqu'à la cicatrisation complète, les points tirent.... Mais après....tout va très très bien....Après, je pense que chaque enfant réagit sûrement différemment. Léo qui a maintenant 2 ans et 4 mois n'a jamais eu d'appétit et il mange beaucoup mieux depuis 6 mois (suite à un traitement à base de fer) !! L' embout de la tétine du biberon est toujours autant agrandit...toujours pas trop de réflexe de succion (parcequ'à l'époque au cours Dillon, on préconisait un biberon dody avec tétine 2ème age et trou agrandit) et il met toujours du temps à le boire alors qu'il l'a bu en 5mn 2 mois et demi après l'opération...il a marché à 10 mois et demi et il parle très correctement pour son âge....Et je crois que vous êtes entre de très bonnes mains !!!
dauvergne
11-08-2004 18:08:44
très heureuse de voir que des parents du sud ouest sont entre les mains du docteur Saboye de la clinique du cours dillon à Toulouse. J'espère que l'opération s'est bien passée début juillet. J'espère avoir de leurs nouvelles prochainement par le biais d'un e-mail...Courage pour l'après-opération qui peut être un peu dur au niveau de la réalimentation.
Juliette
07-08-2004 18:08:03
Bonjour, je suis la maman d'une petite Lilou , née le 29 juin 2004, 45cm 2.830kg, avec un SPR stade 1. La puce est rentrée à la maison le 30 juillet, elle tète 20 à 30 ml par biberons que nous terminons par gavage (jusque 80 à 90 ml en 6 bib par jour). Je prendrai le temps de vous raconter son histoire lorsqu'un peu de temps se sera écoulé.
Nous la stimulons un maximum pour qu'elle arrive à téter plus : nous utilisons des tétines assez longues (Remond 3 vitesses ) munies du clapet anti-retour du biberon Haberman( elle n'apprécie pas du tourt sa tétine en silicone!), nous l'aidons en appuyant sur la tétine lorsqu'elle fait le mouvement de succion, nous la faisons téter une tétine ("tututte") 1er âge entre les repas pour qu'elle exerce l'avancée de sa langue (lorsqu'elle cherche à téter), nous attendons qu'elle ait faim pour lui donner son lait (elle devrait être plus motivée...), on évite le bain- très fatigant- avant un bib.
Nous sommes à la recherche de toute autre idée inventive de parents dans notre cas pour améliorer l'alimentation de notre fille. Un grand merci de votre partage. Les différents témoignages présents sur le site nous ont déjà bien aidés.
véronique chevallier
03-07-2004 11:07:43
URGENT!! 03/07/2004
j'ai besoin de votre aide,je suis désespérée.Je dois présenter mon mémoire fin août sur ce syndrome et je n'ai plus d'enfants pour réaliser un petit bilan orthophonique.
Si vous pouvez m'aider, téléphonez-moi au 06.62.43.53.81
Frédéric
15-06-2004 01:06:13
Je suis l'heureux Papa de Victor qui aura 6 ans en Novembre 2004.
Victor est né avec une Séquence de pierre Robin et après des premières semaines difficiles (le plus dur a pour moi été toutes ces questions que l'on se pose sur son avenir) n'a plus eu, exception faite de deux interventions chirurgicales, de soucis majeurs le distinguant des autres enfants.
L'alimentation a été laborieuse dans les débuts, mais je remercie là mon épouse, car Victor a eu jusqu'à plus de cinq mois le privilège du lait maternel: mon épouse souhaitant allaiter ne se résigna pas et opta pour la solution du tire lait ; Lait maternel ou bonne santé naturelle, sortie d'un bref séjour de dix ou quinze jours en néonatologie, Victor n'eu plus de cesse que de surfer sur le haut de sa courbe de poids et n'enregistra qu'une seule otites en cinq ans, l'histoire de faire réfléchir nos chers pédiatres friands de statiques (qu'ils ne m'en veillent pas).
Victor intégra en septembre une classe de CP avec, je n'en suis pas peu fier, quelque facilités en mathématiques. Dire que tout est idyllique serait néanmoins mentir, Victor devra un certain temps encore suivre ses séances d'orthophonie, et devra peut-être aussi se plier à l'orthodontie (bien qu'au dire des spécialiste ce ne soit pas certain).
Il n'empêche, rien, rien ne le distingue aujourd’hui de ses camarades et il est pour sa sœur cadette un de ces grands qui défient la gravité en marchant sur le haut des murs, ne font plus de sieste, et osent prononcer des « gros mots ».
Victor est baptisé, et lorsque l’on lui fit le signe de la croix sur son front une citation m’est venue à l’esprit, celle de Constantin contre Maxence : In hoc signo vinces. Et sure qu’il le ferra car à bien y regarder il y a plus de déjà fait que de restant à faire ; Focalisé sur les soucis qui restent on en oublie ceux disparus : les craintes de l’apnée des premiers jours, le stress du biberon qui n’est pas pris, les peurs de l’étouffement par un aliment coincé, le petit menton aujourd’hui devenu grand, la crainte qu’il ne puisse pas parler, la peur qu’il n’entende pas bien….
Alors maintenant on peut bien se donner quelques années pour en finir avec ces « re » récalcitrants qui n’en finissent pas de se rebeller, et pour vérifier, au fil à plomb si besoin est, qu’une fois poussées toutes les dents sont bien rangées au garde à vous à la place prévue.
Et quand tout cela ce sera fait, on repassera sur ce livre d’or l’histoire de vous dire bonjour et de faire un clin d’oeil à ceux qui débutent dans le métier.
Bonjour à tous, et particulièrement aux parents d’enfants nés avec une séquence de Pierre Robin.
KENAVO
allison maman de dylan
07-06-2004 13:06:37
Bonjour je suis une maman déja de deux enfants,je suis tombé enceinte de mon troisieme ma grossese ce passer bien jusqu'au jour ou l'échographe ma dit que mon enfants avait une fente palatine mé il n'étais pas sur.avec mon mari nous avons couru faire des échographie en 3D et en 4D et la il mon dit que la langue étais un peu haute.mon mari et moi avons dit que nous le serons une fois que jaurais accoucher,dylan et née le 08/05/2004 il peser 3kg285 et la sage femme qui ma accoucher nous a dit qu il y avait bien une fente palatine.En me métant dylan sur mon ventre j'avais remarquer son ptit menton,le pédiatre et venu pour voir mon fils.Il est venu me voir ensuite pour me dire que dylan avait bien une fente palatine et un ptit menton.Tout allait bien pour moi juska ce que le pédiatre vienne me voir vers 2h du matin pour me dire que mon fils serait transporter a longjumeau car il n'avait pa vue que la langue etais petite et o fond. de longjumeau il a etais transporter a trousseau dans le 12EME a paris car il avait avaler ca langue il etais constament sur le ventre depuis ca naissance dylan va avoir 1 mois et Depuis plu d'une semaine mon fils es sur le dos.Il ne peux pa encore prendre de biberon car il a du mal a déglutire.Nous avons vue le médecin de l'hopital qui nous a expliqué ce qui cé passer et pouquoi dylan avait une fente palatine cé du a ma grossese vue que la langue etais cauler o paler dylan na pas pus avaler de liquide amniotique.et il nous a dit que c'etais un retard de croissance. il lui on fait tout les examens qu'il valais faire et tout es bon nous sommes rassurer.nous habiton dans l'essonnes dans le 91 et nous allons le voir tout les deux jours. dylan etais sur oxygene brancher 24hsur24,Maintenant il né plus sur oxygene et il nous pouvons le porter le balader car avant c'etais difficile.Il va se faire opérer fin aout début septembre de sa fente palatine et le ptit menton ainsi que sa langue repousse tout seul ca sera un peu long mé il n'y a pa besoin d'opération je vais récupèrer mon fils a la maison jeudi 10 juin et j'aurais une infirmiere a domicile car j'ai oublier de préciser que dylan et sur gavage j ai appris a lui mettre ce né pas facile mé quand on veux récuperer son bébè a la maison on a pas le choix.Je vous laisse mon adresse au ka ou: MME GOUACIDE ALLISON:3 square charles richet 91000 evry j attend vau réponse avec impatience
MERCI
AUGUIN
28-05-2004 23:05:28
Je me permets de vous écire pour une amie, sa fille a un bébé depuis trois mois et celui ci n'a pris aucun gramme depuis sa naissance... les médecins ne disent rien et devant l'iconnu, la peur et les angoisses..c'est l'iconnu !!!L'HORREUR
QUE FAIRE ?? QUI CONSULTER ???Les médecins ont sit allre voir à Paris !! mais QUI ????
ils habitent dans le département de la Manche, moi en Loire-Atlantique, j'ai internet...je cherche, je vous trouve et vous écris
SOS pour eux
mon numéro de téléphone ; o6 87 39 67 67
mo email evje50@hotmail.com
Merci de me répondre pour eux, je transmettrai ou vous mettrai directement en contact avec eux
charlotte
21-05-2004 14:05:39
ma petite soeur c'est faites opérée il y a 3 mois et tout va bien !!!!!
je lui fait d'énormes bisous et souhaite bon courage aux parents, fréres et soeurs des malades...
Charlotte.
Anne Guiraudou
20-05-2004 17:05:03
Bonjour à tous les acteurs de Tremplin à travers la France.
Je ne manque pas de venir visiter le site régulièrement et lis avec satisfaction témoignages de tous les bambins petits et grands dans leur progrès et résumés de toutes vos actions.
Emma a maintenant 6 ans et demi. Après ses " premiers pas" sur le site Tremplin, elle a rejoint une association départementale d'infirmes moteurs cérébraux qui oeuvre en particulier pour l'intégration scolaire. Chaque fin d'année scolaire est pour nous un éternel recommencement : prouver les compétences d'Emma et la légitimité de sa place dans le système scolaire ( Emma fait cette année un CP-CE1 car elle a appris à lire précocement). J'encourage tous les parents à ne pas baisser les bras, garder courage malgré une résistance encore importante à intégrer les enfants "différents".
Malgré des difficultés de locomotion, des troubles d'élocution et une présence scolaire équivalent à un mi-temps (le reste en rééducation kiné et ortho) Emma a son réseau d'amis, est parfaitement intégrée parmi ses camarades d'école, sait s'imposer, ne manque pas d'humour et parfois même de culot... Rien ne l'effraie ( baptême de l'air, ski, fauteuil-ski, parcours dans les arbres, jet-ski...)ou plutôt si : la peur de faire un jour une erreur dans son travail d'école !!
Amicales pensées à tous les parents de Tremplin.
Anne.
Hammadou Bahia
13-05-2004 11:05:12
Bonjour, je voudrais avoir quelques renseignements sur la malformation "fente palatine".
Ici en Algérie, on ne nous explique pas vraiment tous.
Ma fille "Amel" a seize mois et est née avec cette malformation.
J'aimerais bien faire opérer ma fille en France mais je n'ai aucun renseignement. Je suis comme perdue.Merci de m'éclairer et de m'orienter.
Salutations.
Mme Hammadou Bahia.
LEFEVRE Isabelle
11-05-2004 14:05:12
Bonjour, je m'appelle Isabelle et j'ai une fille de 9 ans 1/2, Océane, née avec un SPR stade 2. Aujourd'hui, c'est une petite fille tout à fait normal mais qui présente des troubles du comportement ce qui rend le quotidien presque invivable par moment. Elle a vu des psychologues, neurologues, homéopathes etc... mais aucuns aujourd'hui n'a pu l'aider. J'ai un autre rendez-vous de prévu fin mai, chez une psy que l'on m'a conseillé et j'espère qu'elle pourra faire quelque chose pour elle. Si d'autres parents ont ce problème, qu'ils n'hésite pas à m'écrire car je me demande si ce n'est pas lié au SPR. A bientôt. Isabelle.
J-L Bourrel
12-04-2004 16:04:09
Bonjour, je m'apelle Jean-Luc et je suis le papa de la petite Nina née le 18 janvier 2004. A la naissance les médecins ont de suite diagnostiqué un SPR.(fente palatine, menton reculé et le plus grave la langue au fond de la bouche) Aprés une semaine au service de néonatalogie de l'hôpital de Castres (81) sous surveillance respiratoire, Angélique, la maman et Nina ont étaient transférées à la clinique du Cours Dillon à Toulouse (31). C'est trés important pour les deux qu'elle est pu l'accompagner pendant ce séjour de presque deux semaines. Dans cette clinique exerce un chirugien spécialisé dans les opérations des fentes labio-palatines. Il a opéré notre fille Nina à un peu plus d'une semaine. Il lui a cousu la langue sur la lèvre inferieure. Depuis cette opération Nina vie, respire et mange comme un bébé "normal". La seule chose qui est diférente, c'est qu'elle est alimenter par le biberon haberman. A part une prise de poid plus lente, (60 à 70 gr/jour au lieu de 90) tout vas pour le mieux. Si tout continu dans ce sens et il n'y a aucune raison que ça aille mal, Nina sera opéré de la fente palatine vers le mois de juillet. Je voulais par ce petit message rendre homage au chirurgien (le docteur Saboye) et à toute son équipe. Je voulais aussi dire aux parents concernés par le SPR que tout ne ce passe pas forcement mal, ma petite Nina en est la preuve. Le debut de vie à été dur mais c'est presque du passé. J'ai eu beaucoup de chance que Nina et sa maman soit transférées dans cette clinique, de tomber sur ce chirurgien qui a refusé le gavage et préconisé la succion. Je finirais en disant que ce site est formidable et tériblement utile pour des parents comme nous qui étions dans l'ignorance. Je déplore juste qu'il n'y ais pas plus de témoignage de parents dons les enfants on rapidement pris le dessus grace ou non à des interventions girurgicales.
Charlotte
12-03-2004 13:03:53
merci pour tout.je sais maintenant tout sur la maladie qu'à ma petite soeur Estelle de 9 mois.A bientôt...
Danielle Snakkers
13-02-2004 12:02:16
Bonjour,
Je viens de découvrir votre site, dommage que ce ne soit pas plus connu ! je suis présidente de l'AFSCDL ( Association Française du syndrome de Cornelia de Lange)je ne suis pas concernée personnellement par le syndrome de Pierre Robin mais comme vous le savez sans doute, ce syndrome peut être associé au SCDL et donc des familles de l'AFSCDL ont été très concernées pour leurs enfants. Je pense que ce serait très intéressant de pouvoir faire des liens, qu'en pensez vous ?
Bien associativement votre
Danielle Snakkers
MALTERRE
30-01-2004 10:01:23
bonjour à tous et bonne année. Nous voici de retour sur le web et j'en profite pour vous donner des nouvelles de Marina : toujours la canule de trachéo, mais un bon espoir de décanulation pour fin mai. On croise les doigts. Elle s'éveille de plus en plus, et fait bcp de progrès dans l'institut qui l'accueille 3 fois par semaine. par contre elle est tjs aussi petite : 1.02m pour 6 ans et demi!!!!
amitiés à tous ceux que nous connaissons et aux autres.
Fabienne et Gérard
lagneau rosana
20-01-2004 11:01:04
bon courage à tous. votre demarche est super je vous soutien de tout mon coeur. merci pour les infos
© Free 2010 - Tous droits réservés