LIVRE D'OR


Cynthia
03-07-2014 15:07:48 [83.204.250.229]
Bonjour, la fille de ma meuilleure amie est atteinte ASI de type 1, elle a 9 mois aujourd'hui. J'aimerai poser des questions a des personnes qui ont connu cette maladie SVP Merci attalcynthia@hotmail.fr


marcus
26-06-2014 16:06:32 [94.109.1.114]
hello bravo pour votre site


Anouck
06-05-2014 16:05:13 [193.52.241.183]
Bonjour, j'ai 19 ans et je suis atteinte de l'ASI 3, pour ceux qui veulent des infos ou simplement parler je suis là ;) Oh voici mon mail : anouckp@hotmail.fr


Arife
06-12-2013 19:12:47 [193.190.122.30]
Salut, Corine, si tu veux parler, voici, mon adresse Arifepamuk@gmail.com


Corinne
29-11-2013 22:11:24 [78.213.104.170]
Bonjour,j'ai 35 ans et suis atteintes d'une ASI III, je souhaite être en contact avec des personnes atteintes de la même forme, que vous soyez plus ou moins âgés que moi ne me dérange pas, au contraire. :-)


Arife
29-11-2013 18:11:43 [193.190.122.30]
Salut Jimmy, j'ai l'amyotrophie spinal type 2, si tu veux me parler voici mon adresse mail arifepamuk@gmail.com


jimmy
14-11-2013 18:11:47 [79.88.52.190]
bonjour je m appel jimmy j ai 11ans et demi et j aimerai discuter avec d autre personne de ma maladie amyotrophie spinale type 3 merci beaucoup


arifepamuk
03-11-2013 13:11:10 [193.190.122.30]
Bonjour a tous, je m'appelle Arifé et j'ai 13 ans et demi je suis atteint de l’amyotrophie spinal type 2


Rafael Santos
28-09-2013 17:09:58 [80.200.65.136]
Bonjour a tous je m'appelle Rafael et j'ai 14 ans et je suis atteint d'une amyotrophie spinale type 3 et j'ai recement crée une page sur facebook pour les gens qui veulent e parler,ne douter pas a la visiter je serais tres content. Voici le lien : https://www.facebook.com/profile.php?id=100006681639762


pepette
28-06-2013 22:06:33 [31.36.197.177]
bonjour, je suis maman d un petit garçon de 26 mois aujourd hui et qui est atteint amiotrophie spinale de type 2 une question me hante depuis l annonce de sa maladie, mon fils marchera ou pas . de quoi sera fait son avenir ? MON DIEU C EST VRAIMENT UNE PUTAIN DE MALADIE Je suis vraiment triste pour tous les petits anges qui ne sont plus là


marlene
25-06-2013 13:06:22 [86.209.1.249]
bonjour a tous et a toute j'ai perdu mon petit ange ESTEBANE d'amyotrophie spinale de type1 il y a quelques jours il avait 22jours et je recherche une association ou quelqu'un avec qui parler de cette maladie. Je recherche surtous des reponses a mes questions merci a tous


geneviève BRUMAUD
12-06-2013 14:06:55 [82.245.19.250]
bonjour, à toutes les maman,qui ont un enfant atteint d'amyotrophie spinale,je vends une maison équipée d'un ascenseur ce qui permet à ma fille LOU d'aller dans tous les étages de la maison,cette maison est située à 1omns du métro porte de paris,dans une rue calme,l'école est récente et très accessible, pourquoi je vends la raison est la suivante,divorce, si vous souhaitez des infos et des photos je suis à votre disposition Mme g brumaud


laila
23-05-2013 13:05:50 [95.20.78.17]
salut ma unique fille de 4 ans a une atrophie musculaire spinale type 2 nee normale sans aucun probleme,je cherche une solucion pour m aider y conseiller sur cette maladie


Richard Christelle
14-05-2013 19:05:57 [88.188.85.200]
Bonjour, Mon petit Léo à 25 mois et est atteint d'une amyotrophie spinale j'aimerais rentrer en contact avec des parents. Merci d'avance.


Anonyme
23-12-2012 19:12:40 [92.144.205.225]
COURAGE A TOUTES LES FAMILLES .POUR CETTE TERRIBLE INJUSTICE QUI TOUCHE SES ANGES .


veronique schuffenecker
05-12-2012 11:12:02 [80.185.94.173]
bonjour ma fille de 5 ans est atteinte d amyotrophie spinale de type3.je voudrais correspondre avec des parents confrontés à cette maladie comme moi.merci.


Rafael Santos
18-11-2012 11:11:57 [80.200.178.147]
Bonjour je suis atteint de amyotrophie spinale type III


maryline
24-06-2012 16:06:33 [80.214.0.164]
Bonjour mon petit milo est atteint d'amyostrophie spinale detype 1.il a ete diagnostiquer a 15jours aujourdui il a 1mois et demi mais jai peur de ne pa supporter de le perdre cest tellement injuste pour lui et pour tou les anges ki sont partis a cause de cette putain de maladie.je taime monge ange tiens bon et soit courageux


Anonyme
14-06-2012 12:06:04 [134.214.78.154]
Pour mon petit Maxence, tu aurais dû avoir 7 ans aujourd'hui mais la vie en a décidé autrement. Alors je voulais juste te rendre hommage en ce jour si particulier. Tu me manques tellement et nous t'aimons tous très fort. Ta maman pour toujours.


veronique
25-03-2012 11:03:17 [90.33.39.152]
bojour je viens d apprendre que ma fille de 4 ans est atteinte d amyotrophie spinale de type3.j aimerai correspondre avec d autres parents dans la meme situation que moi.merci


I DELBAERE
20-02-2012 16:02:22 [86.208.182.20]
Bonjour, Ma fille de 8 ans a une triple de scoliose, elle porte un corset avec collier 22 heures sur 24 heures pendant 6 ans, je cherche un siège auto adapté et qui pivote sur le côté portière. Je me suis renseignée auprès des pharmaciens mais en vain. Merci de votre aide I DELBAERE


sabrina
18-02-2012 14:02:53 [89.84.235.24]
Lény est né le 10 septembre 2011, un tres gentil bébé, hospitalisé suite a une petite bronchiolite on a appris qu'il souffrais d'ASI 1 se fu tres dur, ma petite bouille d'amour nous as quitté le 29janvier 2012 apres 1 mois d'hopitalisation............. il nous manque telement


zizek dorothee
27-12-2011 21:12:15 [92.107.10.65]
bonjour a tous j ai eu moi aussi la douloureuse nouvelle d apprendre que ma petite fille était atteinte de cette maladie a la con ma petite lou-anne a rejoint les anges un 29 octobre 2009 ca fait 2 ans et c toujours aussi dur elle me manque toujours autant mon petit coeur tu es partis trop vite tu n avais que 16 jours mon petit bouchon d amour je t aime et tu nous manques mon bb.


mwagrazie
12-09-2011 22:09:15 [95.182.206.144]
Et voilà les represailles sont arrivés... Mon pti bonhomme, mon pti flan comme on t'appelait avec ta maman... Cet horrible jour est arrivé notre petit chou est parti rejoindre les anges ce samedi 03 septembre 2011... Très dur à encaisser... :(


Laure
05-09-2011 19:09:33 [91.88.167.62]
Bonjour! je suis maman d'un petit Augustin 6 mois (né le 12 mars 2011) qui est atteint le l'ASI type 1. Je cherche a communiquer un peut aves des parents qui ont (ou ont perdu) un enfant atteint de cette fichue maladie! merci a touts... laurelemonnyer@live.fr


Mwagrazie
01-09-2011 23:09:40 [95.182.206.144]
Bjr à tous, Je suis puéricultrice dans un hopital d'enfant dans le service neurologie... Il ne faut pas s'accrocher!! Mais moi je ne suis pas un robot. Alors j'ai fait la connaissance d'un pti bonhomme splendide et plein de courage...atteint de l'asi de stade 1 la forme la plus grave! En ce moment, il me fais de grosse frayeur et j'ai peur des represailles... Comment affronter cela!! Pfff horrible...


keuvain13
01-07-2011 16:07:03 [92.153.61.118]
Voila, j'ai bientot 18 ans, je suis atteint du type 3 de la maladie et j'aimerais discuter avec d'autres personnes qui ont le même problème. merci keuvain@hotmail.fr


virginie sonia
16-05-2011 10:05:28 [88.181.171.129]
bonjour,ayant perdu une personne très proche à mon coeur, je parle de l'amyotrophie spinale dans un livre que je suis en train de finaliser, une histoire imaginaire pleine de fantaisie et d'amour pour les enfants et dont la moitié des bénéfices ira à une association caritative. j'aimerai écrire une longue préface avec vos témoignages pour ceux qui ont le courage d'en parler, si seulement cela peut aider à réconforter ceux qui vivent cette souffrance. merci de m'écrire à barracovirginie@yahoo.com


Pauline
10-04-2011 19:04:56 [83.113.254.26]
bonsoir ! je m'apelle Pauline, j'ai 21 ans je suis atteinte d'une ASI 3 j'aimerai avoir des contactes avec des personnes qui ont le même handicaps que moi : coeur083@hotmail.fr


najet
26-03-2011 20:03:26 [94.108.185.175]
bonjour a tous, je vous avait ecrit en 2006 pour parler de mon fils Adam atteint d une asi type 2, il a aujourd8 6 ans, c'est un petit garcon tres courageux qui se bat contre cette maladie, il est le 1er de sa classe, il est ma fierte, la vie n est pas rose tous les jours, la maladie est là, mais nous faisons avec, je souhaite a tous les parents et les personnes atteintes de cette maladie, beaucoup de courage, ...


sosso
06-02-2011 17:02:12 [93.10.96.25]
je souhaite communiquer avec des mamans que sont le meme probleme amyotrophie spinale j espere maman arabe qui sont parler l arabe


sosso
06-02-2011 16:02:57 [93.10.96.25]
bnjr j ai perdu mon bebe mokhtar il a ne le 06.08.2010 il est decede le 10.01.2011.mon bebe tu tuojours dans mon coeur


louis
15-01-2011 15:01:15 [85.68.249.175]
voos 09-07-2010 12:07:37 [109.129.180.16] bonjour à tous, je me présente je m'appelle Françoise, j'ai 55ans et depuis l'âge de 9mois je suis atteint type 2. depuis un ans je vis seule en studio car mes parents sont morts. j'habite en belgique à bruxelles et j'aimerais partager mes expériences avec d'autres. merci. bonjour suite a cet anonce je ne sais comment contacter cet personne car mon fils et atteint d une asi du type 2 merci de m aider


géraldine
15-11-2010 22:11:47 [83.194.63.184]
Voici mon adresse à laquelle vous pouvez me laisser vos témoignages: angeadine@yahoo.fr


geraldine
15-11-2010 22:11:36 [83.194.63.184]
Mon mari et moi avons perdu notre premier enfant à l'âge de 20 jours, atteint d'une ASI type I. Puis il y a 15 jours, je viens de subir une interruption de grossesse car notre petit bébé était à nouveau atteint.Je ne sais pas si nous parviendrons à être parents un jour. Nous aimerions nous renseigner pour un DPI; Peut-être pouvez-vous nous aider en nous apportant vos témoignages.


emilie
14-11-2010 16:11:33 [82.67.150.133]
Bonjour.. j'ai 27 ans et j'ai une ASI type 3. Je voudrai prendre contact avec des personnes qui ont la même maladie. (emyleezzz 'at' hotmail . com) Bisous à tous.. Emilie


jeremy
11-11-2010 11:11:18 [78.238.36.112]
bonjour je m'appel Jérémy j'ai 15ans et j'ai l'asi 3 je voudrais prendre contacte avec des personnes qui on la même maladie que moi.


Anonyme
18-10-2010 13:10:24 [78.242.18.136]
RIEN, RIEN, RIEN,.....Pour ma petite puce, c'est horrible d'entendre cela...Lorsque j'ai appris la nouvelle,je n'y croyais pas.Pourquoi??? Ma petite fille est trop belle pour ça, elle a l'amyotrophie spinale 1 et c'est une maladie qui n'a pas de reméde (RIEN). J'aime mon enfant...ma petite princesse...Je pleure car je l'aime, j'ai peur...


Pauline
11-10-2010 22:10:08 [83.113.248.161]
Bonsoir ! je m'apelle Pauline j'ai 20 ans est je suis atteint d'une ASI type 3. je voudrai prendre contacte avec des personnes ayant le même handicap que moi !


Valérie;B
29-08-2010 17:08:50 [93.7.191.201]
Atteinte d'une ASI 3 je vais avoir 40 ans et peur de l'avenir...


lizounette
23-08-2010 14:08:30 [86.192.98.123]
bonjour a tous je suis atteinte d'une (ASI type 3) jai maintenant 18 ans et je voudrais rentrer en contact avec des personnes qui ont le meme type de maladie que moi (asi3) ! merci a tous


cécile
04-08-2010 17:08:33 [95.171.151.210]
Notre petite Lucile est partie le 25 juillet dernier de la maladie de Werdning Hoffmann (ASI1), elle s'est éteinte paisiblement à 7 mois et 15 jours. je profite de cet espace pour remercier une nouvelle fois les mamans avec qui nous sommes en contact depuis plusieurs semaines. Aurélie, Aude, Marylène, Géraldine, Virginie nous ont épaulé avec beaucoup de respect et d'empathie durant la maladie de Lucile.


voos
09-07-2010 12:07:37 [109.129.180.16]
bonjour à tous, je me présente je m'appelle Françoise, j'ai 55ans et depuis l'âge de 9mois je suis atteint type 2. depuis un ans je vis seule en studio car mes parents sont morts. j'habite en belgique à bruxelles et j'aimerais partager mes expériences avec d'autres. merci.


Marie-Josée
17-06-2010 02:06:16 [74.58.163.237]
Comme le site est européen je suis un peu en retard pour vous, mais au Canada nous sommes encore le 16.


Marie-Josée
17-06-2010 02:06:14 [74.58.163.237]
C'est ton anniversaire aujourd'hui ma belle chouchoune d'amour, tu aurais eue 6 ans déjà. Le temps passe si vite


Marine
10-06-2010 20:06:38 [90.34.82.49]
Bonjours je suis de la famille de Dorothée et Lou-Anne etait ma cousine j'ai vraiment mal au coeur mais il faut savoir que Lou-Anne est notre etoile maraine elle veille sur nous et j'espere qu'elle est heureuse la ou elle est Bisoux a mon etoile.


lucie
05-06-2010 02:06:08 [93.23.129.144]
bonjour a tous, je faisais des recherches sur la maladie de mon copain qui est en fauteuil roulant il n'ai ni du type 2 ni du type 3 c'est entre les deux.il a 24 ans et un coeur en Or Connaissez vous s il a des chances d'avoir plus de muscles, et de progresser . contactez moi avec mon adresse mail . je soutiens toutes les personnes qui sont passé par cette maladie.


Cécile
26-05-2010 17:05:25 [95.171.140.97]
Bonjour, je suis maman d'une petite Lucile de 5.5 mois, son papa et moi avons appris qu'elle est atteinte de la maladie de Werdnig Hoffmann (asi type I) il y a un mois. Depuis le monde s'est écroulé, la souffrance est incommensurable ! Je souhaite être en contact avec des parents vivant et/ou ayant vécu la même situation, pour nous donner un peu de force et de courage pour continuer tant que notre poussin est encore parmis nous. Merci.


Géraldine François
20-05-2010 17:05:11 [83.194.34.55]
Bonjour, nous venons de perdre notre fils Justin atteint d'une amyotrophie spinale type 1 à l'âge de 20 jours, nous sommes désespérés; j'aurais aimé entrer en contact avec des parents ayant traversé cette douloureuse épreuve. N'hésitez pas à me contacter.


Hadj Guesmi Djamel
18-03-2010 10:03:24 [213.140.59.45]
Atteint de la maladie de kugelber welander A.S.Ptype IV.Cette maladie avait débutée à l'age de 18ans actuellement,j'ai 52ans et j'utilise le fauteuil-roulant et la presence d'une tiérce-pérsonne à tout déplacement.En effet,je voudrai bien d'etre en contact avec des p ersonnes qui sont atteintes de cette maladie.


Souad
11-01-2010 11:01:15 [89.80.95.161]
Bonjour, Voilà 3ans que mon neveu est décédé de cette maladie. Il n'avait que 6mois mais la maladie nous la pris. Aujourd'hui j'aimerai savoir se qu'il en est des recherches et que faut t'il faire pour aider. Merci.


mohamed
11-12-2009 00:12:35 [86.71.110.126]
atteint d'une ASI type 1 ca fait 9 mois que zakaria nous a quitté, il n'avait que 2 mois. INCHA ALLAH pour une vie meilleur BON COURAGE A TOUS LES PARENTS ET NE DESESPEREZ PAS...


MADAME MOREAU
13-10-2009 07:10:45 [90.58.214.191]
atteint d'une amyotrophie spinale de type 2 ,notre fils Charles Camille doit intégrer un lycée mais a de plus en plus de difficultés pour se servir de son ordinateur portable , c'est pourquoi nous souhaiterions demander l'aide de certain d'entre vous qui connaissez ce problème mais aussi apporter notre experience de parents pour guider au quotidien tous ceux qui le désirent


Edith Callier
17-09-2009 14:09:03 [79.81.215.47]
Bonjour; mon petit Hugo s'est envolé le Vendredi 11 Septembre, il avait 11 mois. Bon courage à tous les parents qui souffrent de la perte d'un enfant. Si vous avez besoin d'aide n'hésitez pas à me contacter.


Emilie
22-08-2009 20:08:49 [78.226.153.105]
Bonjour, je viens de perdre mon neveu âgé de seulement 4 mois. Il était malheuresment ateint de cette maladie horible : l'amyotrophie spinale de type 1. Son sourire restera à jamais graver dans ma mémoir


marie-christine Hiebel-Barat
05-07-2009 13:07:46 [84.100.7.125]
bonjour, Je cherche à entrer en contact avec Isabelle Hureaux que je connais depuis bien longtemps. J'ai eu l'occasion de parler de l'AFM avec le professeur Denis Duboc samedi dernier et cela a relancé mon souhait très vif de la revoir. Merci beaucoup. Cordialement.


Maguy
02-07-2009 10:07:59 [86.219.69.48]
Pour tout les parents d enfants atteint ou ayant été atteint par l'amyotrophie spinale infantile ou autres type,vous n'étes pas seul. Il faut se soutenir les uns les autres,marchés ensemble main dans la main. Je me tiens à la dispositon (via mon émail)pour qui conque souhaiterais discuté avec moi.


Martine BERGER
25-06-2009 12:06:24 [90.42.166.38]
Bonjour,on vient de diagnostiquer il y a 3 mois une amyotrophie spinale chez mon fils Vincent agé de 19 ans. Nous aurons le diagnostic complet en aout 2009 car une nouvelle analyse génétique est en cours. En effet, il subsistait une anomalie à l'examen de la biopsie musculaire. Merci à ceux qui voudront bien communiquer avec moi. Cordialement.


louboutin aurélie
16-03-2009 20:03:57 [81.53.164.248]
je suis de tout coeur avec maguy qui vient de perdre sa petite fille.je sais par ou vous etes passé...j'ai moi mème perdu ma fille de 9 mois l'année dernière.je pense fort à vous.


Maguy
09-03-2009 14:03:38 [86.197.128.214]
Bonjour à tous Ma petite princesse est partis rejoindre les anges le 13 Février 2009 d'une amyotrophie spinale infantile de type 1 à l'age de 7 mois. Je laisse un message ici afin de faire savoir aux parent ou proches qui vivent cette maladie que je me met à leur entiére écoute pour les soutenir,les aider et eventuellement pouvoir répondre à leur questions. Si vous voulez savoir comment à vecus Jade et comment nous parents l avons vecus également avec sa maladie, n hésitez pas à me contacté.


PARENTS AVEC UN ENFANT ATTEINT D AMYIOTROPHIE SPINALES TYPE 3
31-01-2009 20:01:41 [88.140.183.129]
NOUS SOMMES PARENTS D UN PETIT GARCON ATTEINT D UNE AMYIOTROPHIE SPINALE DE TYPE 3 IL EST AGE DE 7 ANS NOUS SOUHAITE COMMUNIQUER AVEC D AUTRE PARENTS ATTEINT PAR LA MEME MALADIE MERCI


youssef
09-01-2009 12:01:03 [86.76.68.138]
Bonjour à Tous mon ange ilyes m'a quitté il y a quelques jours le 19/12/2008 suite a une ASI je suis disponible a aider tout père ou mère ayant un bébé malade et bon courage a tous mon chéri ilyes nous a quitté a l'age de 4 mois...je l'aimerais toute ma vie


Aude
01-01-2009 22:01:42 [86.75.41.247]
Bonjour, j'ai 18 ans et je suis attiente d'une atrophie spinal type B. Depuis un certain temps je me pose beaucoup de question et surtout j'ai souvent des coup de cafard. Si quelqu'un a la même maladie que moi, s'il vous plaît venez me contacter sur mon adresse e-mail, j'ai absolument besoin de parler à quelqu'un qui a la même maladie que moi. Je vous remercie d'avance


vicky
14-08-2008 11:08:31 [86.204.241.55]
Mon petit bandit, un mois aujourd'hui que tu nous quittais. je n'ai pas de mots pour te décrire tellement tu étais exceptionnel. Ma vie est changée à jamais et elle sera toujours rythmée par toi. Où que tu sois mon amour je t'aimerai d'une force qu'on ne peut imaginer. Merci de m'avoir permise d'être ta maman, une fierté, un honneur, merci mon bandit. je t'aime. Emilien (31/10/07-14/07/08)


craquotte
01-06-2008 20:06:09 [82.121.200.20]
Bonjour à tous, je suis atteinte d'une amyotrophie de type III, j'ai 29 ans, mariée, et je souhaiterais communiquer avec une personne qui, comme moi désire un enfant ou a pu en avoir un. Merci de bien vouloir me contacter.


LOUBOUTIN AURELIE
14-05-2008 21:05:47 [81.53.217.237]
A MA PETITE COLLEEN.DANS 4 JOURS TU AURAIS EU 1 AN.LE 19 MAI 2007 ETAIT LE JOUR DE TA NAISSANCE.QUELLE JOIE DE TAVOIR MISE AU MONDE.UNE FIERTE POUR TOUTE LA FAMILLE.MAIS AUJOURDHUI TU N'EST PLUS LA ET LA MAISON EST VIDE DEPUIS QUE TU NOUS A QUITTE.TU NOUS MANQUE MA CHERIE.MON PETIT ANGE QUI VEILLE SUR NOUS DE LA-HAUT.JE T'AIME.MAMAN


LOUBOUTIN AURELIE
03-04-2008 20:04:58 [86.203.87.161]
COLLEEN.VOILA DEJA 1 MOIS AUJOURDHUI QUE TU NOUS AS QUITTE.JE PENSE A TOI TOUS LES JOURS.JE VOUDRAIS TANT POUVOIR TE SERRER DANS MES BRAS...ET SENTIR TON ODEUR DE BEBE.TON SOURIRE ET TON REGARD PETILLANT ME MANQUE.JE TAIME MA FILLE ET JE SUIS DU COURAGE QUE TU AS EU DURANT CE COMBAT PERDU DAVANCE.


maman cassiane
27-03-2008 19:03:54 [85.68.99.44]
Bonjour a tous je suis la maman de cassiane ca vas faire 1an le 31mars que j'ai perdu ma petite puce,et ca me fais mal.Je suis enceinte d'un petit garcon qui est en bonne sante mais je nesais pas si j'ai le droit de l'aimais car j'ai peur de trahir ma petite fille. si une maman a deja etais de mon cas vous pouvais me laisser des message je t'aime ma petite cherie tu nous manque enorment repose en paix


LOUBOUTIN AURELIE
13-03-2008 19:03:47 [81.250.220.232]
NOUS VENONS DE PERDRE NOTRE PETITE COLLEEN LE 3 MARS 2008 .ELLE S'EST ENVOLEE A 9 MOIS ET DEMI.ELLE ETAIT D'AMYOTHROPHIE SPINALE DE TYPE 1.ELLE EST PARTIE REPOSER EN PAIX DANS LE PARADIS BLANC.ON PENSE A TOI COLLEEN.


Judi Famin
11-02-2008 09:02:00 [82.249.173.87]
Il y a un peu plus de 6 ans, je cherchais des informations sur une maladie. Il y avait beaucoup de sites educolorés, encore plus plus noir que l'abysse dans laquelle on venait de tomber avec notre fils. Ce que je voulais c'etait des informations, des temoignages, des tranches de vie et de mort comme elles existaient dans la vraie vie. Sur myonet, j'ai trouvée. Merci infiniment Macha, bon courage et bonne continuation!


Christine
10-02-2008 18:02:54 [87.88.72.247]
ce site a été mon premier contact avec la maladie, quand j'ai enfin osé aller sur internet et taper amyotrophie spinale. Je n'ai pu le regarder que petit à petit, tant ma peine et mon désarroi étaient grands, je ne pouvais en "avaler" qu'un peu à la fois. Je l'ai tout de suite considéré comme une référence, de part la qualité de ses informations. Merci à toi, sa fondatrice et bon anniversaire à Myonet ! Christine et Maude


Gharbaoui Faouzia
10-02-2008 11:02:02 [196.217.36.237]
Ce site a aujourd'hui dix ans.Il a été pendant toutes ces années le compagnon fidèle des personnes atteintes de SMA et de leurs familles.Il leur a apporté éclairages, conseils et réconfort.Les nombreux témoignages prouvent à quel point tout cela est vrai. merci Macha pour tout ceci, pour tes efforts, ton abnégation et bon courage avec les bidous. Très longue vie au site faouzia'maman de Omar de Rabat


Anonyme
09-02-2008 17:02:22 [81.22.86.162]
bonjour je ne souhaite pas longue vie a ce site car mon souhait le plus cher qu un traitement voit le jrs et que cette salete de maladie soit eradiqué a jamais ....ce site ma enormement aide et je tiens a remercie tout ceux qui y ont contribue. lamsinel asi3


martine
09-02-2008 03:02:15 [207.134.173.182]
je suis du quebec et je suis la maman de william 4ans et demi asi 1 ou 2 on sais pas trop www.william02.piczo.com


Nath R
08-01-2008 13:01:48 [78.112.47.238]
Nous avons su le 6 décembre 07 que notre petite Alice (15 mois)etait atteinte d'une amyotrophie spinale de niveau II. Je suis toujours sous le choc de l'annonce, même si j'essaye de faire en sorte d'être forte pour elle et ma famille, pendant mes moments de solitude, je me plonge dans les sites internets et ma peine est insuportable. Qu'avez vous fait suite à l'annonce de cette maladie injuste ?


jessica
11-12-2007 10:12:41 [91.171.73.14]
je m'appelle jessica j'ai 22ans et deux petit garcon. C'est mon frere agé de 14 ans qui est atteind de cette maladie le type 2. Nous avons appris qu'il etait malade il avait 9mois,je n'avai que 8ans sa ma fait un choc. Je trouve qu'il a beaucoup de courage.


Gus
12-11-2007 20:11:44 [86.211.28.141]
Bonjour. Je suis atteind par la AS de type 4 est j'ai 26 ans à ce jour. Je suis de tout coeur avec les familles qui ont perdus un enfants atteind de la maladie de type 1. Meme si je peux encore marcher ou vivre quasi normalement; mes parents s'en veulent et font tout pour que je ne ma fatigue pas et se font bcp de souci. Si vous voulez discuter ou juste avoir une oreille pour vous écouter, contacter moi.


yagoubi btisame
07-10-2007 18:10:43 [83.156.158.144]
bonjour à tous , c'est la deuxième fois que j'écris pour ma petite puce widad, qui était atteint de l'amyotrophie de type 1 sa fais 1an et demi qu'elle s'en est aller et je sais qu'il ya quelque chose de casser en moi meme si aujourd'hui j'ai une petite fille de 1 an en bonne santé. je n'arrete pas de penser et n'arrive pas a etre heureuse, widad était ma fièrté et ma force mon première amour.je souhaite beaucoup de courage a tout les parents soyer fort pour votre enfant batter vous et garder espoir.


Mélanie
24-09-2007 18:09:02 [74.56.52.249]
Bonjour à tous je suis une nouvelle utilisatrice. Je viens de lire le message de malicius et je lui ai répondu. Elle vient de me donner la chance de partagé. J'ai une fille de 5 ans atteint de l'amyotrophie spinale du type II et j'aimerais bien partagé avec des gens dans ma situation ou avec des personnes vivant avec cette maladie. Je suis du Québec et je veux discuter avec toi peut importe ou tu te trouves.


hélène
06-09-2007 13:09:50 [77.200.98.112]
bonjour je m'apelle hélène j'ai mon fils qui vient d'avoir 1 an il est atteint de cette maudite maladie l'amyotrophie spinale infantile de type 1 bis alors si des personnes sont dans la méme situation et désire parlez ecrivez moi.merci


Elaine Lessard
05-08-2007 23:08:35 [74.57.197.98]
Bonjour à tous, Juste un petit mot pour vous dire qu'un site internet a été créé à la mémoire de Zachary Beauchamp décédé le 13 juillet 2007 de l'amyotrophie spinale. (www.zacharybeauchamp.com) La maman et le papa de Zachary !


Elaine Lessard
01-08-2007 18:08:37 [74.57.197.98]
Bonjour à tous, Je suis une maman du Québec qui vient de perdre son petit Zachary atteint d'amyotrophie spinale de type 1. Depuis ton départ, tu a laissé un grand vide en moi et une souffrance énorme. Nous pensons à toi à tous les jours. Je souhaite bon courage aux familles qui ont des enfants atteints de cette maudite maladie. Zachary veille sur nous... ta maman qui t'aime!


malorie
27-06-2007 11:06:59 [81.53.17.197]
bonjour à tous! mon petit frère âgé de 9 ans est atteint de l'ASI type 2, je participe à certaines conversations de mes parents sur son état de santé mais je ne sais pas tout! j'aimerais savoir si vous êtes proches d'enfants de cet âge et ayant la même maladie pour savoir à quoi m'en tenir même si je sais que chaque malade est différent! je vous remercie d'avance!


rory
16-06-2007 16:06:28 [82.235.168.6]
salut a tous! je suis atteinte dune amyotrophie spinale enfantile type deux et trois (car jai marché étant plus jeune jusqua 10 ans!) et aujoudhui jai 26ans je suis dans un fauteuil electrique et depuis peu jai quelques probleme respiratoire durant la nuit ,si des personnes sont du types deux ou trois jaimerais en parler ;merci rory a bientot


Elie
04-06-2007 11:06:01 [80.8.155.90]
bonjour à tous ! le blog d'élida pour ceux qui veulent y faire un tour et laisser des comms merci d'avance !! http://elida.skyblog.com


MAMAN DU CANADA
31-05-2007 03:05:07 [24.37.109.252]
TOUT D'ABORS JE VOULAIS TE DIRE QUE JE COMPATIE TRÈS FORT AVEC VOUS, CAR NOUS AUSSI ON A PERDUE NOTRE FILLE D'AS1 IL Y A 2 ANS DÉJÀ( ELLE AVAIT 10 MOIS. DES JOURS JE DÉSIRE UN AUTRE ENFANT ET D'AUTRES FOIS NON. MAIS CHAQUE PERSONNE EST DIFFÉRENTE ET C'EST À VOUS SEULS (TOI ET TON CONJOINT) DE DÉCIDER CE QUI SERA LE MIEUX POUR VOUS DEUX. BON COURAGE


mélissa
20-05-2007 09:05:40 [82.216.183.6]
boujour je suis une maman qui vient de perdre sa petite cassiane agé de 7 mois et demi d'une amyotrophie spinale de type 1 j'ai vécu les plus beaux mois de ma vie avec se petit ange et la avec mon mari on se demande si on doit refaire un bébé ou pas gors bisoux a ma fille chéri qui me manque


Dorothée
21-04-2007 12:04:44 [86.69.16.230]
Il y a maintenant 1 an et demi Manon nous a quitté. Elle avit 9 mois et était atteinte de l'ASI1. Tout est difficile depuis. Tout le temps où elle était là nous ne pensions pas à l'heure de son départ, nous l'aimions et s'occupions d'elle à chaque jour et chaque heure. Manon était un ange qui est parti retrouver d'autres anges. Tu nous manque Mon Amour chaque jour et à toute heure.


Anonyme
27-03-2007 01:03:14 [66.131.9.4]
Bonjour maman du Canada, Je suis aussi du Canada et j'ai perdu mon petit garçon que j'aimais tant il y a trois ans maintenant. Quelle est ton histoire ? Si tu en a envie, tu peux m'écrire sur mon mail privé.


Katia
08-11-2006 18:11:30 [90.1.151.219]
Il y a un an, je t'embrassais pour la dernière fois. Il y a un an, je pensais laisser un message sur ce livre d'or pour annoncer ton départ...mais je ne réalisais pas. 4 longues saisons sont passées et je commence tout juste à comprendre le "JAMAIS". Tu me manques Manon, mon Amour, inlassablement et indéfiniment. Merci pour ces 9 mois de grossesse, merci pour ces 8 mois de pur bonheur, merci d'être ta maman pour l'Eternité.


karine
08-11-2006 14:11:17 [81.56.196.93]
je suis très touchée par tous ces témoignages. Notre petit ange Ewan s'est envolé le 25 aout dernier, il avait 5 mois.Il était atteint d'ASI 1. Je me dit qu'il ne souffre plus là ou il est mais il me manque tellement et j'en souffre terriblement. Je pense tous les jours à toi mon ange et je t'aime très fort, tu seras à jamais dans notre coeur.


fontaine caroline
02-11-2006 11:11:04 [85.192.220.118]
bonjour a tous aujourd'hui mon petit ange tom aurait eu 1 an aujourd'hui. le temps passe vite aujourd'hui ses une dur journer pour moi il y a un an j'etais heureuse de mettre au monde tom aujourd'hui je suis tres malheureuse qu'il nous est quitter. c trop dur de savoir qu'il a deja 1 an, et de penser a tous ce qu'il aurait pu faire. voila je ne peu pas ecrire plus aujourd'hui j'ai tro pmal j'ai l'impression q'on m'arrache mon coeur encore une fois . je t'aime tom tu me manque tata maman


Anonyme
20-10-2006 14:10:36 [134.214.78.154]
Bonjour, Voilà un an hier que mon petit Maxence c'est éteind en douceur dans les bras de son papa. Un an après, la tristesse et la souffrance sont toujours présentent. Je pense à sa grande soeur Laura qui a beaucoup souffert de notre "histoire", mais qui a eu le plaisir, tout comme nous, de partager avec lui des moments inoubliables. Où que tu sois Maxence nous t'aimerons toujours. Ta maman a qui tu manque beaucoup.


florence.
08-10-2006 13:10:58 [84.6.59.147]
bonjour , je suis la maman du petit valentin qui nous a quitter le 23juillet 2005. aujourd hui il aurait 2 ans et 2 mois. tu sera toujours prés de nous nous penserons toujours a toi et tes jolies sourires.ta petite soeur te ressemble elle est aussi souriantes et adorables que tu pouvais l être.tu fera toujours parti de nous. pensons a tous ceux qui souffre de cet salete de maladie et a tous les parents qui le vivent au quotidien bon courage a vous tous AMITIES là maman de valentin.


fontaine caroline
27-09-2006 10:09:58 [85.192.220.123]
bonjour, a tous je suis la maman du petit tom, j'ai passer mon echographie lundi et nous avons appris que tom allait avoir un petit frere. nous somme tres content, et je sais petit tom, que tu veillerat bien sur ton petit frere et tu sera son petit ange gardien. tu nous manque terriblement mon amour, chaque jours qui passe sans toi a nos coté son des jours gacher. on t'aime on ne t'oublirat jamais. ta maman qui t'aime et qui souffre de ton depart.


maman du canada
21-09-2006 03:09:05 [66.131.0.227]
JE VEUX DIRE À LA MAMAN DU PETIT TOM QUE JE COMPATIS DE TOUT COEUR AVEC ELLE PUISQUE J'AI MOI AUSSI PERDU MA FILLE D'AS1. CELÀ FAIT MAINTENANT 17 MOIS QU'ELLE EST DÉCÉDÉE ET LA DOULEUR EST TOUJOURS PRÉSENTE QUOI QUE MOINS DOULOUREUSE.J'ÈSPÈRE QUE VOUS RÉUSSIREZ À SURMONTER CETTE ÉPREUVE MÊME SI PARFOIS LA DOULEUR VIVE REVIENT. LE TEMPS ASSOUPI LA DOULEUR MAIS NE L'EMLÈVERA JAMAIS. IL Y AURA TOUJOURS UNE PARTIE AU FOND DE NOUS QUI SERA MEURTRI À JAMAIS. IL NOUS FAUT JUSTE APRENDRE À VIVRE AVEC.


fontaine caroline
02-09-2006 13:09:05 [85.192.220.124]
bonjour, a tous je suis la maman de tom. sa fait 6 mois hier que petit tom nous quitter, et il aurait eu 10 mois aujourd'hui plus les jours passe plus la vie sans tom est trop dur. il me manque terriblement, et je m'aperçoie de plus en plus qu'il est vraiment partis. la réalitée est trop dur accepter. voila, je t'aime petit tom jamais je ne t'oublirait, je pense tous les jours a toi. tous la familles t'aime et pense a toi aussi. a mon petit ange. ta maman qui t'aime plus que tous.


fontaine caroline
19-08-2006 20:08:18 [85.192.220.82]
bonjour, a tous je suis la maman du petit tom, qui cela fait 5 mois deja qu'il nous a quitté. plus le temps passe plus ses dur, je pense a lui tous les jours, il me manque enormement. mais si je sais que tom va avoir un petit frere ou une petite soeur, je n'arrive pas a etre heureuse. je sais qu'il me manqueras tout ma vie une partis de moi que je ne retrouverais jamais. sache petit tom que ta maman t'aime plus que tout au monde.


Elie
03-08-2006 16:08:17 [81.248.222.166]
bonjour à tous aujourd'hui cela fait un an que notre chère Elida nous a quitté pour de nouveux cieux. elle est bcp mieux là où elle est mais elle nous manque terriblement. merci à tous pour les messages d'encouragement que nous avons reçus.


Sarah
02-08-2006 06:08:30 [81.248.194.178]
bonjour à tous, je suis la maman de Floryan 13 mois atteint de ASI1. Aujourd'hui, je souhaite beaucoup de courage à Elie et Gilda parents de Elida décédée il y a un an. Je suis très touchée du soutien et de l'amitié qui s'est créee entre nous grâce à nos anges Elida et Floryan, ainsi qu'à ce site. Je souhaite beaucoup de courage à toutes les familles qui comme nous sont touchées par cette maladie si cruelle.


FLORENCE
27-07-2006 12:07:53 [84.6.59.64]
eh oui déjà un an que valentin nous a quitté.bientot le 18 aout il aurais eux 2 ans il nous manque beaucoup. il est restera toujours auprés de nous. sa petite soeur a eux 3 mois le 24 juillet elle ce porte bien plein de vie de joie de sourire merveilleux. nous avons pour toi une adorable petite soeur valentin. nous sommes aussi trés content pour les parents de tom qui vont avoir un bébé félicitations du fond du coeur soyez les plus heureux parents sans oublier votre petit tom qui est prés de vous qui vous a envoyez un petit frere ou une petite soeur.pensons bien a tous ces petits bout qui nous ont quittées a cause de cet saleté de maladie.valentin restera toujours notre force et valentine es une petite fille adorable .garder espoir et continuer là recherche pour tous ces enfants qui souffre mais qui sont tres courageux.amities


dalila
26-07-2006 11:07:18 [86.71.115.130]
Aux parents de Tom, toute mes félicitations pour cet heureux évènement, je suis émue même si on ne se connait pas. Celà me donne de l'espoir car notre Lina, nous a quitté le 25 Mars et je me pose des milliers de questions. Profitez pleinement de ce petit être qui arrive, c'est bon d'avoir la foi et je pense que Tom là où il est, y est aussi pour quelque chose...Je vous embrasse et pense à tous nos petits anges.


fontaine caroline
24-07-2006 15:07:31 [85.192.223.20]
bonjour, a tous je suis la maman de tom qui nous a quitter le 1 mars 2006. je vous annonce que tom va bientot avoir un petit frere ou une petite soeur, nous avons fait tous les examens et mon deuxiemes bébé n'est pas atteint de cette maladie. nous sommes tres heureux mais nous pensons enormément a notre petit tom qui nous manque beaucoup. nous pensons tous les jours a lui nous l'aimons tellement. une grande penser pour valentin, sa fait deja 1 ans qu'il a quitter ses parents, ce son des gens super gentil et courageux. a tous les petits anges, surtous a mon petit tom. maman ne t'oubliras jamais.


Anonyme
11-07-2006 15:07:51 [134.214.78.154]
A toutes les personnes touchées de près ou de loin de cette terrible maladie comme mon petit Maxence envolé à 4 mois. Je vous souhaite beaucoup de courage et en espérant que la recherche avance vite.


fontaine caroline
02-07-2006 17:07:50 [85.192.220.150]
tom, sa a fait 4 mois hier que tu nous a quitter, que le temps passe vite. tu me manque toujours autant tous les jours je pense a toi. aujourd'hui nous somme le 2 juillet et tu aurait eu 8 mois. je suis sur que tu aurait bien grandit et que tu aurait été un gentil petit garçons comme tu l'etait. maman pense souvent a tous ce qu'on aurait pu faire tous les 3 avec ton papa a qui tu manque beaucoup aussi. comment peut on vivre normalement quand il nous manque une partis de soi même, la vie est dur sans toi mon petit tom. ta maman qui t'aime au plus profond de son coeur. j'aimerais remerciée les parents du petit valentin qui nous on acceullis chez eux hier. ce son des gens super, et sa nous a fait du bien de les rencontrer et de partager ce qu'on a vecu avec nos bébé. et leur petite valentine est une adorable petite fille. a nos petits anges.


annie
28-06-2006 16:06:00 [86.201.172.24]
Pour toi petit prince Floryan de gros bisous et suis heureuse que tu aies pu souffler ta première bougie le 19/06 je te regarde souvent lors de notre promenade sur le bord de mer au Port avec Maman, tata Delphine et Lucia. Encore toutes mes amicales pensées à tes parents et soyez confiant. Très sincèrement


Tatiana
23-06-2006 01:06:53 [193.248.79.35]
Bonjour à tous, nombreux d'entre nous sont ou passerons par là...en effet en décembre 2005 g perdu mon petit prince ctè mon seule rayon de joie en mars il aurais du avoir 1ans et actullement ca fait six mois que je en fait que des dépressions j'arrive meme a me tailler les veines. Tous les jours je pense à lui, je lui parle je parle de lui mais le vide es quand même là. Je c'est qu'il sagit d1 maladie atroces et que nous sommes nombreux à le penser. Je ne c'est pas quand j'arriverais à faire mon deuil et si jaurai le courage de refaire 1otre enfant. il es encor présent le dernier vetement kil portais je ne lé jamais laver son odeur ni es plus mé c simbolik pour moi ttes les layettes son ranger dans 1valise tres précieusement avec des bijou et ses jouets..... nous tous qui passons par là n'oublions jamais ces depart tro rapide car on a trop aimé pour oublié parlon en otour de ns car ca permet dentretenir le souvenir... chéri mon ange Bryan je c'est que la ou tu es tu veille sur moi maman t'aime tres tres fort et m'amuse toi bien avec tes nombreux copain car je c ke tu n'ais pas seul tu es 1grand é moi la petite LOVE FOR EVER


Elie
20-06-2006 15:06:08 [81.248.208.116]
Bonjour à tous, Je suis le papa d'Elida. Je voulais faire un coucou à Sarah la maman de Floryan qui est un bébé adorable et qui nous donne beaucoup de bonheur et de joie de vivre. J'ai une pensée aussi pour les parents qui ont perdu leur petit ange. Prenez courage. Soyez forts. Tenez bon. Il faut se dire que le meilleur est à venir. A bientôt.


Sarah LEGAY
20-06-2006 06:06:56 [81.248.235.182]
Je suis la maman de Floryan. Hier, le 19.06.2006, était un grand jour pour lui, il a soufflé sa première bougie. Je remercie chaque jour de m'offrir la chance d'être sa maman et de partager avec lui chaque instant de bonheur que nous avons. Même si il y a aussi toute la tristesse qui entoure cette maladie si injuste, Floryan sait m'apporter tout l'amour et le bonheur dont j'ai besoin pour surmonter ma peine.Je voulais remercier aussi la famille, les amis et tous les autres qui sont à nos côtés. Merci à tous, et à tous les parents sachez que vous n'etes pas seul


frédérique
13-06-2006 11:06:06 [134.214.78.154]
A mon bébé Maxence envolé vers un vrai paradis où les maladies n'existent plus. Tu aurais eu 1 an demain. J'ai découvert en 4 mois de bonheur passé avec toi que la vie peut être tellement injuste. Tu m'a appris a affronté la réalité à me battre comme toi et à être très forte et pour ça je te remercie! Tes sourires me manquent ton regard aussi. Rien n'y personne pourra m'empêcher de penser à toi le jour comme la nuit. Je t'aime très fort mon poupon au visage d'ange. Ta maman


linda
09-06-2006 11:06:45 [194.254.90.33]
je suis la marraine de 3orphelins dont 2 atteints d'1 amyotrophie spinale type 2 nous habitons à alger en algerie pour amin ,ilpresente des problem resp necessitant srelon son medecin traitant une ventilation nasale nocturne avec surveillance de lasaturation en oxygene.pouvez vous m'aider svp et m'orienter pour trouver et acheter ces appareils merci


linda diodore
04-06-2006 13:06:36 [82.237.168.188]
bonjour a tous mon fils aujourd'hui aurais 4 ans et je n'arrive toujours pas a faire mon deuil si bien que maintenant j'ai decide d'apporter ma contribution a mon tour pour ses enfants et tous ceux qui en ont besoin je m'oriente vers la sante dans le materiel medical plus precisement car avec mon experience personnelle sur l'utilisation des differents materiels je souhaite mettre mes connaissances mes joies mes cris mes pleurs a profit. La seule chose que je souhaite c'est que du bonheur au couple qui sont toujours ensemble de continuer a se battre ensemble car moi je suis toute seule a continuer a me battre pour mes enfants et mon dernier petit garçon sains. ne laisser pas la maladie vous envahir aimer vos enfants et aimez vous vous meme... courage a tous il ne faut pas se decourager. croyez et attendez la therapie genetique elle arrive!!!!.


yagoubi btisame
02-06-2006 21:06:38 [196.217.55.90]
aujourd'hui sa va faire 4 mois que j'ai perdu ma fille de 9 mois elle avait l'amyotrophie spinal de type 1 elle s'appelle widad la plus belle chose qu'il ya au monde pour moi c'est trés difficile de parler d'elle car j'ai moi meme du mal a accepter quelle soit parti je me disait quil était impossible que cela arrive car je vivais le bonheur avec elle, elle étais si belle si gentil elle rigolait tout le temps je n'ai rien vu venir la maladie est arrivé d'un seul coup pour me soulager je me dit quelle na pas souffert et quelle est mieux ou elle est mais c'est encore trés dur meme si j'attent un autre enfant qui n'est pas atteint.le conseille que je peut donner c'est toujours garder espoir mais avoir les pieds sur terre mais profiter le maximum de son enfant ce que je n'ai pas fait car je n'y croyait pas.WIDAD JE T AIME TELLEMENT FORT JE NE T OUBLIRAI JAMAIS TU EST MON PREMIER ENFANT JE SAIS QUE TU ES HEUREUSE AU PARADIS ET MERCI POUR TOUS CE QUE TU MA DONNER


dalila
02-06-2006 20:06:22 [90.4.46.130]
Bonjour à tous, Notre Lina nous a quitté le 25 Mars 2006 d'une ASI type 1. Deux mois plutard c'est toujours aussi dur. Elle nous manque tant, c'est fou j'ai l'impression que m'a fierté a été touché, alors que c'est la vie et que l'on ne peut pas négocier. Je redoute le 13 Juillet, car elle aura 1 an. L'idée qu'elle n'est plus là me bouffe la tête, mais la vie continue et je retrouve le goût d'avoir un autre enfant. En tout les cas bon courage aux parents qui ont vécu celà et beaucoup de courage à ceux qui vivent avec un enfant atteint d'ASI 1 et aussi aux adultes qui en sont atteind. J'ai une fille et je l'aime plus que ma vie. Dalila.


Anonyme
02-06-2006 03:06:32 [24.200.97.15]
C'EST TRÈS ÉMOUVENT POUR MOI DE LIRE TOUT CES BEAUX TÉMOIGNAGES. JE CONSTATE QUE JE NE SUIS PAS SEULE DANS MA SITUATION. MOI AUSSI J'AI PERDUE MA FILLE L'AN DERNIER DE L'AS1. ELLE EST DÉCÉDÉE À L'ÂGE DE 10 MOIS LE 18 AVRIL 2005. CETTE DATE FÛT TRÈS DIFFICILE À TRAVERSÉE CETTE ANNÉE ET CELLE DU 16 JUIN LE SERA AUSSI CAR ELLE AURAIT EUE 2 ANS. MALGRÉ TOUT JE VOIS LA VIE DU BON CÔTÉ ET JE ME CONSOLE EN ME DISANT QUE, OÙ QU'ELLE SOIT , ELLE EST BIEN ET NE SOUFFRE PLUS. BON COURAGE À TOUT LES PARENTS QUI SONT DANS LA MÊME SITUATION ET SURTOUT NE LÂCHÉ PAS, CAR LA VIE VAUT QUAND MÊME LA PEINE D'ÊTRE VÉCUE. JE VOUDRAIS DIRE ÉGALEMENT FÉLICITATION AUX PARENTS DU PETIT VALENTIN POUR LEUR NOUVEAU POUPON. QUE DE BEAUX MOMENTS VOUS DEVEZ VIVRE. JE VOUS ENVIE PRESQUE.


fontaine caroline
01-06-2006 21:06:26 [85.192.220.166]
il ya 3 mois aujourd'hui que notre petit tom nous a quitté, il aurait eu 7 mois demain. le manque est inssuportable, chaque jours qui passe nous penssons a lui. la fête des maman a été terrible sans le seul etre que l'on a mis a monde, tom maman espere que tu est bien la ou tu est avec tous les autres petit anges. je t'aime tu est dans mon coeur pour la vie. ta maman qui souffre enormement, mais qui ce bat tous les jours pour que tu soit fiere de moi. et a tous les autres parents qui souffre autant que nous.


Frédérique
30-05-2006 09:05:53 [134.214.78.154]
Il y a quelques mois que tu nous a quitté de cette terrible maladie. Tu nous manque beaucoup Maxence et chaque jour d'avantage. Tu aurais eu 1 an le 14 juin mais la vie en a décidée autrement. Nous savons que tu es au paradis avec tous les petits anges envolés beaucoup trop tôt. Ta maman qui t'aime très fort


kickens
26-05-2006 15:05:18 [84.4.31.86]
un petit mot pour dire que là petite soeur de valentin ce porte bien .et que valentin restera toujours prés de nous que nous l'aimerons chaque jours qui passe.que nous sommes heureux d'avoir sa petite soeur auprès de nous cela nous redonne confiance en là vie et que l'amour existe vraiment.valentin étaient tout pour nous .notre petit ange repose en paix soi toujours près de nous et de ta petite soeur.un petit mot pour là maman du petit tom courage là vie peux aussi vous donner une petite soeur ou un petit frère a tom. je l'éspère de tout coeur que cela vous arrive . et sachez que nous pensons a tous les parents qui vivent là même choses garder là force et le courage et l'éspoir .


brandebourg dominique
18-05-2006 20:05:39 [86.192.11.35]
Je suis une amie de Caroline la maman du petit Tom .Il faut beaucoup de courage pour supporter une telle douleur,la perte d'un enfant parait insurmontable et je pense beaucoup à vous tous les parents et famille qui vivez ou avez vécu la meme histoire que Caroline et Xavier.Tom n'a pas vécu longtemps mais avec tellement d'Amour.je l'ai adoré et je l'aimerai toujours ,je l'ai gardé dans mon coeur,il y restera pour toujours,j'ai vécu avec lui des moments intenses .Je lui ai fais des bisous et calins,,,,,,,,il me manque beaucoup aussi . Je garde espoir que Caroline puisse lui donner une petite soeur ou petit frére qu'elle puisse retrouver la joie de pouponner de nouveau !!! Je croise les doigts pour que tout aille mieux pour eux ,je les aime trés fort. Je sais que quelquepart Tom prend soin d'eux !!!! et il veut les voir heureux. Je t'aime petit bout D'AMOUR


mme kickens
10-05-2006 11:05:40 [84.4.31.108]
suite au petit mot sur notre petit valentin décèdé le 23 juillet 2005. nous voulions annoncer là venu de sa petite soeur née le 24 avril 2006 a 9 heures 33 par césarienne tout c'est bien passer . valentin as une jolie petite soeur de 3kg500 et de 49 cm.elle ce porte bien , nous allons lui donner plein d'amour et nous aimerons toujours notre petit valentin qui nous vois de là ou il es. cet petite est notre rayon de soleil et qui remet goût a notre vie . le faites de refaire un enfant a changer notre vie nous voulons être heureux avec elle est continuer a ne pas oublier notre petit valentin .a tout parents qui voudrais avoir un autres enfants faite le car c'est la plus belle chose de là vie avoir un petit auprés de soit peu donner beaucoup a une vie. les parents du petit valentin. a bientôt sur le site.


fontaine betty
28-04-2006 13:04:37 [85.192.223.49]
bonjour je suis la tata du petit tom et je suis venu vous dire qu il nous manques enormément.on prie pour toi petit ange en esperan que la ou tu es tu ne souffre plu.emorme courage a tout se qui sont dans la meme douleur que nous, je pense a toi et tes parents repose en paix on t' aime tom toi peti ange qui es tout pour nous. tata betty


Anonyme
27-04-2006 02:04:32 [24.202.109.181]
JE SUIS LA MAMAN D'UNE PETITE FILLE QUI EST DÉCÉDÉE DE L'ASI. JE VOUDRAIS SAVOIR COMMENT LES MAMANS SE SENTENT 1 AN APRÈS LEUR DÉCÈS? CE FUT MON CAS IL N'Y AS PAS LONGTEMPS ET J'AI L'IMPRESSION QUE TOUT EST MAINTENANT DERRIÈRE MOI ET QUE JE PEUX CONTINUER À VIVRE DE NOUVEAU. ON DIRAIT QUE J'AI RECOMMENCER À RESPIRER. j'AIMERAIS AVOIR LES COMMENTAIRES DE MAMANS POUR SAVOIR COMMENT ELLES SE SENTENT 1 AN APRÈS LE DÉCÈS. BON COURAGE À TOUTES CELLES QUI VIVENT PRÉSENTEMENT CE DRAME ET SURTOUT NE LÂCHEZ PAS. C'EST QUELQUES MOMENTS PASSÉS AVEC VOTRE BÉBÉ SERONT LES PLUS BEAUX ET LES PLUS DOUX SOUVENIRS QUI RESTERONT À JAMAIS GRAVÉS DANS VOS MÉMOIRES. UNE MAMAN DU CANADA


colette
25-04-2006 09:04:04 [217.175.191.48]
Bon courage à tous ceux qui sont atteints ou ont un enfant atteint de l'amyotrophie spinale et plus particulièrement à Sarah et Freddy qui se reconnaîtront.


Jessica de lîle de la Réunion
21-04-2006 07:04:02 [194.167.103.154]
Suite à un pur hasard, j'ai appris l'existence de ce site et je l'ai immédiatement mit sur mon blog pour servir de témoignage, pour encourager tous ceux et celles qui pensent que la vie ne vaut pas la peine d'être vécue et pour tout ceux qui pensent être le centre du monde et ne pas voir la souffrance d'autrui... Je vous souhaite à tous parents, amis, et victimes directes et indirectes de cette maladie beaucoup de courage. Ce ne sont que quelques mots perdus sur un site mais ils sont sincères et viennent du plus profond de mon coeur, j'ai été trés touché.


mustapha
11-04-2006 14:04:41 [81.192.16.205]
agé de 45 ans, je suis atteint d'une amyotrophie spinale je ne sais de quel type. epuis l'age de 16 ans j'ai senti es douleurs au niveau des bras et puis des hanches..mes muscles deviennent aui fil des jours trés faibles et se rétrécissent..l'andicap arrive doucement lentement.. Certes, je marche , je fréquente mon collège puisque je suis professeur, mais les jours à venir me semblent inquiétants. Prière de m'aider , de m'écrire, de me parler. Mustapha zenith1616@hotmail.com


Annie
08-04-2006 17:04:27 [86.196.176.118]
Suis une mamie qui a 3 beaux petites enfants sans problèmes, mais suis touchée par tous ces témoignages et en particulier Sarah qui se reconnaîtra,suis de tout coeur avec vous et je voudrais que tu fasses pleins de bisous à ton joli bébé et mes pensées amicales sont avec vous et pense souvent à vous tous là-bas à 10000km.


fontaine caroline
08-04-2006 13:04:41 [85.192.220.143]
bonjour, a tous je suis la maman de tom qui nous a quitter le 1 mars 2006,d'une amyotrophie spinale de type 1. notre petit ange nous manque terriblement,il etais si merveilleux et nous à donner 4 mois de bonheurs. nous ne l'oublirons jamais,chaque minute ou secondes qui passe nous penssons a lui. et a tous les parents qui souffre. a notre petit tom q'on aime a la folie. si vous voulez nous contacter n'esiter pas.


Corinne
29-03-2006 15:03:50 [82.250.49.217]
Bonjour à toutes et à tous, Je suis atteinte d'une ASI III et souhaiterai parler avec des personnes ayant le même mal, notamment pour ce qui concernce le poids, les douleurs, le suivi et suggestions médical, .... merci d'avance à celles et ceux qui me contacterons


Dr BEKIMA KING Francis
25-03-2006 22:03:02 [196.46.158.18]
Je vous félicite pour une initiative aussi grande que louable qui fait évidemment le bonheur de plusieurs. Je ne peuc que vous encourager à aller de l'avant ! Félicitation une fois de plus.


Anonyme
17-03-2006 13:03:17 [134.214.78.154]
J'ai perdu mon petit ange atteind de cette maudite maladie et je ne comprend pas pourquoi à notre époque il y a encore des enfants qui naissent handicapé après tout ce qu'on vérifie quand on est enceinte (échographie,amniocenthèse......) alors que finalement en ce qui me concerne cela a servi à rien. Pourquoi dans une amniocenthèse il recherche que la trisomie et non pas l'amyotrophie (je sais c'est moi courant) mais je pense que c'est encore plus grave.Je ne comprend pas que pendant la grossesse ils ne peuvent pas voir quand un bébé bouge pas beaucoup.Parce que dès qu'il naisse pour un type 1 c'est bien ce qui se passe.J'espère simplement qu'un jour plus personne ne sera touché car c'est vraiment injuste et je souhaite beaucoup de courage à ceux qui en souffre. Merci pour votre site.


Benjamin
10-03-2006 11:03:33 [81.80.117.54]
Existe-t-il des ouvrages, articles ou autres documents concernant l'amyotrophie spinale de type I ? Comment se les procurer ? A quel stade en est la recherche dans ce domaine ? PS : Ce site, formidable et émouvant, m'apparaît comme un immense témoignage d'amour et de courage A tous ceux, boutchous, petits et grands, qui souffrent, qui luttent et qui trouvent les ressources pour aimer, je présente mon admiration et mon soutien indéfectible...


Anonyme
06-03-2006 02:03:44 [66.131.0.136]
si votre mari ne veux pas investiguer plus dans sa maladie n'insister pas. certaines personnes comme moi veulent tout savoir, mais d'autres comme votre mari préfère en savoir le moins possible, car celà pourait lui nuire et le détruire complètement. il le sait qu'il va mourir et ne veux peut-etre pas savoir quand exactement. c'est tout à fait justifié dans son cas.


roger
27-02-2006 16:02:49 [83.201.25.253]
mon mari est atteint d'une amyotriphie spinale type 4, j'aimerais savoir si les poussées d'exzéma font partie de cette maladie ; il a des poussées à se gratter au sang et nous ne trouvons aucun remède à cela. Merci de me donner des informations à ce sujet. Doit-ont faire un bilan de santé régulièrement ? Il se refuse de savoir son évolution : que dois-je faire ?


flo600
24-02-2006 12:02:50 [84.7.93.63]
suite a notre petit mot du mois de décembre. nous pensons toujours a notre petit cheri valentin qui nous manque toujours;qui malheureusement ne pourra connaître sa petite soeur qui doit arriver fin avril début mai. nous aurions tellement aimer les avoir tous les deux réuni j'éspére que de la haut tu là protégera comme un grand frére.l'amour réunit les coeurs qui s'aiment. et je sais que de ton petit nuage tu nous vois et prend soin de nous. tu es sûrement avec tout les autres petits anges qui ont quitté cet terre par cette saleté de maladie et que tu repose en paix.nous aimerons toujours nos petits amour qui son partis en douceur dans leurs petits sommeil profond.a tous les parents qui ont vécu celà somme de tout coeurs avec vous.


fatimzahra charif khalifi
21-02-2006 16:02:18 [81.192.133.188]
bonjour je suis la maman de ôtmane 5 ans atteint d'amyotrophie spinale de type 2 et j'aimerais me mettre en contact avec des parents ayant le même type d'handicap afin de partager nos expériences.merçi et à trés bientôt.


fatimzahra charif khalifi
17-02-2006 12:02:55 [81.192.241.235]
mon petit ôthmane ;à 5 ans tu me dit Ton sport préféré est le foot domage que tu ne peut pas le jouer parceque tu es atteint d'amiotrophie spinale de type 2.j'éspére seulement du fond de mon coeur que tu garde ta vivacité d'ésprit pour que tu puisse continuer à vivre malgré ta maladie .beaucoups de courages à touts les parents d'enfants atteints de ce type d'handicap .


Céline
14-02-2006 23:02:20 [83.199.170.3]
Ma petite Lou, je sais que tu aurais préféré avoir tout autre chose comme annonce pour ton deuxième anniversaire que ce terrible diagnostic d'amyotrophie: sache que nous serons toujours présent pour toi, pour que tu t'épanouisses et profites malgré tout pleinement de la vie à venir.Je t'aime très fort et t'envoie tout mon courage, ainsi qu'à tous les parents qui ont connu et peut-être connaîtront ce terrible moment. Ta tatie Céline qui t'aime.


SARAH LEGAY
14-02-2006 10:02:46 [81.248.249.247]
Je vous remercie pour ce site qui est très bien conçu, et qui apporte un maximum de réponses et des eplications aux parents qui comme nous venons de decouvrir que notre fils est atteint de la maladie. Merci et surtout continuez !


anne LAMBOTIN
09-02-2006 11:02:44 [194.254.29.170]
je suis atteinte d'une Amyotrophie spinale de type III j'entent toujours les résulta de la recherche


tatiana
04-02-2006 00:02:28 [193.250.210.65]
Bonjour en septembre dernier je vous annoncais que mon fils bryan étais atteint d'ASI type 1, comme le diagnostic le dis il est décéder le 17décembre 2005 9mois et demi de bonheur...Aujourd8 c'est encor tres dur d'accepter ca pourquoi nos ptit chéri ns quittent osi vite??...J'esper tous les jours le revoir...En tout cas à tous les parents qui passent par la courage car c'est tres douloureux quand on vous annonce cette maladie le mieu a faire c'est de profiter tous les jrs avec votre enfnat de ne pa lui montrer qu'il es malade pour ne pa l'attrister... Bryan, Léa, et tous les anges qui sont décéder de cette ASI je vous souhaite bon voyage et veillé sur nous, parents on vous aimera tte notre vie


Najet
22-01-2006 22:01:37 [87.64.0.208]
slt, je suis une jeune maman de 2 beaux enfants, notre 1ère est une fille de 4ans en parfaite santé, notre 2ème c'est ADAM, 11 mois et atteint d'ASI; quand on nous l'a annoncé, il avait 6mois, son état reste plus ou moins stable, j'ai peur de le perdre, il est si adorable, toujours le sourire en bouche, je ne connais pas très bien cette maladie et grâce à ce site j'ai beaucoup appris. Quoi qu'il en soit il faut garder espoir. Bon courage à tous ceux qui sont toucher de près ou de loin à cette "P!!!!!" de maladie


babette
04-01-2006 19:01:36 [195.93.102.74]
je suis la tata d'un petit ange Maxence qui nous a quitté le 19 octobre 2005 de API il avait 4 mois se si beau visage se sourire attendrissant ses magnifique yeux que nous n'oublirons jamais jaimerais apporter du réconfort a ses parents que nous aimons de voir autant de soufrance en eux nous remets en question sur la vie,que notre force vient de nos enfants penssons a LAURA sa grande soeur cet une force dont vous avez besoin, elle est magnifique et si fragile nous penssons a vous.


Anonyme
31-12-2005 19:12:42 [82.255.93.2]
j'ai visiter votre site,je le trouve vraiment super les différent témoignage mon vraiment toucher.Mon frere est atteint de l'amyotrophie spinale type2,il a 12ans et ça maladie avance a grand pas.Il commence a avoir la machoir qui se bloque,il ne peu presque plus bouger ces bras,il doit bientot se faire opere mais les medecin on dit qu'il y avait 90%de chance qu'il ne supporte pas l'anestesie tout cela nous fait tres peur.Je voudrai bien pouvoir parlé avec des personne qui sont ou qui connaisse des personnes atteinte de la meme maladie.bonne année a tous


Anonyme
17-12-2005 16:12:37 [70.80.243.104]
Bonjour, Il y a maintenant 14 ans, soit le 25 octobre 1991, Dans mes bras à l'hopital, décédait mon fils, Pierre-Olivier, 11 mois, des suites de la maladie de werdnig hoffman. Depuis, il ne se passe pas une seule journée sans que je pense à lui. Quand je vois passer un ado de 15 ans dans la rue, pendant que je travaille, pendant que je mange,ou que je travaille dans la cour, je pense a mon fils. Au début, je me disait que ça allait passer, que j'en ferais mon deuil, etc... Maintenant je sais que je ne veut pas oublier, au contraire, mon fils a fait partie intégrante dans ma vie. Ses photos sont présentes dans la maison, à côté ou avec celles de mes deux filles. La rage et la colère ont fait place aux doux souvenirs passés avec lui, en dépit de son court passage dans notre vie. Et c'est tout ce qui importe aujourd'hui. Ce message, j'ai beaucoup hésité avant de l'envoyer, mais si cela peut donner du réconfort et de l'espoir à tous ceux et celles qui vivent des moments difficile dans leur vie, j'en serais très heureux. Laissez tomber l'amertume et concentrez vous sur les merveilleux moments passés avec votre enfant. N'oubliez surtout pas qu'ils ne nous sont que prêtés. SI Pierre-Olivier était encore la, je suis sur qu'il vous dirait la même chose... Les doux souvenirs d'un papa KX


Anonyme
13-12-2005 01:12:16 [66.131.91.116]
Je suis tombé tout à fait par hasard sur ce site il y a quelques mois et cela me réconfortait un peu de savoir que je n'étais pas toute seule à vivre cette situation. Je suis une canadienne qui a elle aussi vécu la perte de son enfant souffrant ASI1. Nous avons reçu le diagnostic lorsque notre fille avait 5 mois. ET 5 mois plus tard elle nous quittait. Aujourd'hui, 8 mois après sa mort je n'ai toujours pas eu de réaction vives(ex.crises de larmes) ou quelque chose de ce genre. Car depuis l'annonce du diagnostic fait par le neurologue qui suivait notre fille je suis complètement gelée, c'est comme s'il m'avait planté un coup de couteau en plein coeur et que depuis ce temps je vivais sur le pilote automatique tout en étant très consciente de tout ce que je vivais. J'ai profité de chaques moments passés avec ma p'tit peanut d'amour et je suis heureuse de l'avoir mise au monde même si ce ne fût que pour très peu de temps. Çelà m'a fait un bien immense de pouvoir partager mon histoire avec vous. Même si la vie est parfois cruelle, elle nous apporte quelques fois d'immenses privilèges comme celui de mettre au monde des enfants tant désirés.


Anonyme
08-12-2005 14:12:11 [134.214.78.154]
Bonjour, Cette année a été marquée par la rencontre de notre petit ange "Maxence" né le 14 juin 2005. Malheureusement, le bonheur a duré à peine 2 mois avant la terrible nouvelle ASI 1. La terre c'est écroulé autour de nous! Aujourd'hui, notre poupon aux doux visages d'anges nous a quitté au mois d'octobre il venait d'avoir 4 mois, la vie est vraiment injuste! mais je pense qu'il s'est délivré de toutes ses souffrances. Merci Maxence pour tes sourires magnifiques et ton regard aussi expressif. Tu seras toujours dans notre coeur et nous te remercions pour le bonheur et la joie que tu nous a apporté. Merci encore pour cette belle leçon de la vie.


nathalie di paolo
05-12-2005 09:12:56 [86.197.62.7]
macha, je lis votre blog depuis quelques mois et je suis vos chers bidous, je suis brodeuse, vraie dingue de ça, c'est comme ça que je vous connais. Je fais partie d'une association d'aide aux enfants malades "Association Sébastien" à Chanay (01). Cette assoc. est née suite à la maladie d'un enfant de nos amis, (épandymôme, tumeur cérébrale) la France ne pouvant (voulant ? ) plus rien faire, les parents ont fait le choix d'aller à boston pour opérer, d'où manque d'argent, d'où création de l'assoc, solidarité, recherche de fonds.... A Boston, diagnostic très négatif, retour en France puis dégradation et décès de Sébastien dans sa dizième année. Mise en sommeil de l'association. Puis à la volonté des parents, l'assoc. s'est tournée vers les autres. Dons financiers importants pour la recherche médicale à Léon Bérard d'abord, puis cette année à Necker pour aider au financement d'une mise à jour d'un appareil à imagerie médicale (pour opérer Professeur Sainte Rose), aide partielle au financement d'appareillages nécessaires à la vie de l'enfant, respirateurs, fauteuils, aménagement de maison, déambulateurs, frais médicaux france et étranger, etc....... nous pouvons donc vous aider, vous et d'autres parents. Bizente Lizarazu (foot) et Corinne Niogret (biathlon) sont parrain et marraine de notre association. j'ai peut etre été un peu longue, mais il y a tant de choses à dire. J'ai lu ce matin, vos soucis de harnais, et dire qu'en plus du quotidien, il faut s'occuper de ça aussi........... je suis à votre disposition. Nathalie


Béatrice
04-12-2005 09:12:20 [83.198.136.164]
Samedi 3 décembre 2005, je viens d'assister au décès de mon filleul (Maxence), il est délivré d'une souffrance. Il est parti au paradis tout en douceur.... Nous penserons toujours à lui, il nous a apporté beaucoup de bonheur durant ces 10 mois de passage sur la terre. Nos pensées vont particulièrement à ses parents. La Marraine de Maxence.


flo600
02-12-2005 17:12:21 [84.4.28.102]
notre petit garcon étaient atteint d'une ASMN1 il n'à vécu que onze mois malheureusement ,cela à été décelé qu'à deux mois il n'arrivaient pas a bouger bien ces membres et le port de la tête le verdict nous à été révélé qu'à ces 9 mois.il nous à quitter dans là nuit du 22juillet2005 cela a été un réveille de cauchemard pour nous.cet une chose que nous n'oublirons jamais il étaient si beau si souriant malgrer sa maladie il étaient si fort est tellement si petit.suite a tout cela avons fait des examents et avons appris que nous etions porteur tous les deux .a présent je suis enceinte nous nous y attendions absolument pas ,j'ai subis une biopsie trophoblaste le bébé n'à pas de maladie et grace au cariothype notre bébé a bien toutes sa tête nous avons appris que c'étaient une petite fille nous sommes trés content mais avons pendant mon examen retrouver un chromosome en trop donc avons refait un examen une amiocenthése et là attendons ce que cela signifie est ce un accident provoquera t il une maladie a notre bébé ? nous sommes trés inquiét voudrions des témoiniages de gens qui serais dans le même cas pour échanger et dialoguer de cet maladie et de nous rassurer sûr le sujet comptons beaucoup sur vous qui serais succeptible de nous réconforter merci beaucoup attendons vos messages.


christine
26-11-2005 20:11:01 [142.169.226.121]
Bonjour à tous, Le deux août 2002 j'ai donné naissance a un beau gros bébé de 9 livres et demi Le beau rêve s'est vite achevé lorsque nous avon appris qu'il était atteint AS1. Nous avons tout donné pour lui et le 27 octobre Nicolas nous a quitté à l'âge de trois mois. je suis maintenant enceinte de nouveau et hier j'ai appris que le bébé est atteint. Nous procederons donc a un avortement thérapeutique et j'ai extrèmenment peur. J'aimerai avoir des témoignages de gens qui ont vécu la même chose et bon courage à tous, nos petits anges veillent sur nous


serge
14-11-2005 22:11:14 [195.93.102.74]
bonjour à toutes les familles touchées par ces terribles maladies je viens approter mon soutien et dire que les mots pour dire notre émotion n'existent pas et que la seule solution que j'ai trouvé pour faire quelque chose c est d'organiser chaque année un téléthon dans mon canton et ce depuis 15 ans et malgré la société egoiste dans laquelle nous vivons et bien ces jours là je ressent une certaine solidarité et par ce petit message je voulais approter mon soutien à toutes les familles dans la douleur de la maladie. si des personnes de ma region veulent me contacter je suis du Calvados region de Vire bon courage


Mumu
21-10-2005 13:10:08 [83.206.76.173]
Bonjour à tous, l'année 2005 a étè marquée par la perte d'un être si attachant. La vie a ses mystéres qu'on ne sera élucider...ce que je garde de cette rencontre est indéfinissable mais merveilleux car elle m'a beaucoup appris, son regard nous a transmis énormément d'amour et de joie, merci Elida. Tu seras à jamais gravée dans nos coeurs et je te remercie pour cette belle leçon de la vie que tu nous as apporté...


Nathanaëlle
17-10-2005 13:10:57 [80.12.161.186]
Bonjour à tous!!! La vie nous réserve beaucoup de surprise!!! Elle nous envoie de ses anges à soigner et à aimer. Mais aussitôt ce petit être adoré par les siens elle nous le reprends!! POURQUOI ??? J me suis posée des centaines de fois la questions mais personnes ne pouvais me répondre et personnes ne pourra y répondre!!! Je ne suis pas à votre place pour ressentire cette immense douleur mais je peux supposer que ça doit vous déchirer le coeur! C'est INJUSTE!! Oui la vie est injuste mais c'est la vie et une de ses nombreuses leçons. C'est dans ces moments que je me dit que ça ne sert à rien de se prendre la tête pour des bétises! Le malheur de les avoir perdus ne remplaceras jamais le bonheur de les avoir connues!! A mon ange Elida tu resteras a jamais dans mon coeur!!!


Elie et Gilda
15-10-2005 16:10:47 [81.248.207.90]
Nous sommes les parents d'une petite fille de 8 ans qui s'appelle Séphora. Cette année a été une année très difficile pour nous. Tout d'abord nous avons eu la joie d'accueillir notre deuxième enfant le 6 janvier 2005 en la personne d'Elida. C'était une fille adorable. A l'age de 2 mois on a découvert chez elle la maladie de Werdnig Hoffmann. On a gardé espoir jusqu'au bout. Elida ne parlait pas mais ses yeux nous révélaient l'état de son âme. Elle nous a quitté le 3 août 2005 le sourire aux lèvres. Elle nous a appris en à peine 7 mois beaucoup de leçons sur la vie. Elida restera à jamais gravée dans nos coeurs. Merci Elida pour tout ce que tu nous as apporté à moi ton papa Elie, à ta maman Gilda et à ta grande soeur Séphora.


yael et christophe
12-10-2005 14:10:05 [62.241.121.40]
nous voudrions simplement dire a Frederic, Nathalie et leurs enfants la peine que nous avons d'avoir perdu notre petit neveu Reno 5 mois et leur dire que nous pensons beaucoup a eux . Yael et christophe


omar Koussih
24-09-2005 19:09:52 [196.206.70.7]
des mots pour remonter la pente : Mélodie Ma foi est si forte, La vie est si belle Vers le septième ciel Souvent, elle m’emporte Le doute s’installe parfois Heureusement qu’il y a la foi Je me bats sans relâche Je ne suis pas lâche. J’ai très souvent la rage Celle d’un homme sauvage Ni ouragans ni orages Ne trahiront mon courage Je vais vers mon destin Empli d’un bonheur sain Triompher du lendemain Et chasser les rêves malsains Je veux toujours gagner Même si mon cœur a longtemps saigné


Nicolas et Nadège
15-09-2005 19:09:02 [84.100.127.236]
Bonjours, Je suis le papa de Sacha qui est né le 05 Septembre 2005 par césarienne en clinique. Il est né avec de multiples fractures ( 1 à chaque bras & 1 à chaque jambe), cela a été l'horreur pour lui, une souffrance indéfinisable. Il a été transporté par le SAMU au Chu de Nantes. Le premier avis des médecins de la clinique on été pour une maladie des os de verre, mais suite à de nombreux examens (radio, test musculaire, IRM, ...) le verdict est prononcé c'est une amyotrophie spinale antérieur avec fracture, la recherche du gene SN1 n'a pas été trouvé dans le sang de notre enfant (recherche faite à Rouen), et type de cette amyotrophie est tres tres rare et le gene inconu, nous sommes moi et mon amie tres malheureux car notre bout de choux est décédé ce matin au Chu, nous recherchons de l'aide (association sur ce type de amyotrophie, ainsi que des témoignage de parents ayant eu la même catastrophe ainsi que des conseils pour plus tard avoir des enfants, car c'étais notre premier. L'ADN de Sacha va étre envoyé à Paris "Hopital Necker", ainsi que + tard aux états unis, car des chercheurs s'intéresse à la maladie de Sacha.


tatiana
24-08-2005 03:08:02 [193.250.143.158]
slt félicitation a ce site...je vien d'apprendre que mon fils es attein d'une ASI de typ1 je me pose pleins de question sur les conséquences je m'imagien très mal sans lui...je veu bein que vous m'aider d'avantages à comprendre la maladi merci


Association Liens Handi-Coeur
30-07-2005 12:07:44 [83.196.222.151]
bonjour voici l'adresse de notre site. http://liens-handi-coeur.com/


Association Liens Handi-Coeur
30-07-2005 12:07:37 [83.196.222.151]
Bonjour, J’ai vue votre site et je suis particulièrement touché par s’est enfants. Etant moi même une personne en situation d’handicap atteinte d’une amyotrophie spinal, j’ai 49 ans et j’ai oublier que un jour moi aussi j’étai une petite fille. J’aimerais avec votre autorisation intégré votre site au notre pour faire passer le message de votre combat. Je vous remercie de prendre contacte avec nous. LA PRESIDENTE Carmen STIGLIANO liens_handi_coeur@yahoo.fr


attafi aissa
03-07-2005 15:07:55 [212.56.240.22]
tout dabord bonjour voila je voudrais bien savoir si dans les jours qui vienent poura les recherches des nos professeurs en medçine decouvrir des medicaments de lamyotrophie spinale pour soulager nos enfants et notre soufrançe .et merçi........


Anonyme
02-07-2005 14:07:20 [84.99.224.17]
bonjour je vient de prendre connaissance de se site, et je doit dire que j'ai etait tres emue.mon mari et moi avons traverser des choses similaire a beaucoup de temoignage nous sommes tout les deux porteur du gene responsable de la asi de type 1. notre premier enfant etait atteint de cette terrible maladie il nous as quitter a l'age de 8 mois . l'orsqu'il est parti j'attender mon deuxieme enfant une petite fille qui va tres bien aujourd'hui elle as 8 ans.mais le cauchemard ne c'est pas arreter a la perte de notre fils, lors de ma 3 ieme grossesses nous avons fait le diagnostic prenatal qui n'as pas etait effectuer correctement car il n'on fait des recherches que sur le cariotype et malheureusement le drame nous as encore frapper notre petite fille nous as quitter a l'age de 1 ans.aujourd'hui nous avons une autre petite fille de bientot 2 ans qui se porte bien.la perte d'un enfant et tres dure a vivre pour qui que ce soit ont trouve sa injuste un enfant n'en remplace jamais un autre mais heureusement qu'il sont la il vous redonne gout a la vie il vous aide a vous battre .je souhaite beaucoup de courage aux parents ,aux proches,de tous ses enfants.


nathalie
29-06-2005 16:06:53 [84.100.188.68]
Bonjour, Je suis atteinte d'une amyotrophie spinale type1 avec une trachéo non ventilé. J'ai 31 ans et je vie avec mon conjoint en appartement.Donc garder espoir les enfants et les parents viver le jour le jour, comme moi Bravo pour le site


béatrice
08-06-2005 22:06:50 [82.127.241.99]
bonjour, voilà je suis marraine d'un petit garçon atteint de la maladie ASI type I, il a 5 mois et je ne sais pas quoi faire et dire à ses parents. je viens d'apprendre cette maladie qui n'est pas guérissable et que l'on doit subir au jour le jour. Aidez moi à trouver les mots justes. J'ai découvert ce site en cherchant de plus amples informations sur ce type de maladie. Merci


anita robin-chalony
10-05-2005 13:05:04 [212.180.91.132]
Bonjour à tous, Que pensez vous tous de botre allocation d'éducation spécialisée j'aimerais avoir des infos à ce sujet. Bien cordialement Anita robin Chalony


AMANDINE
05-04-2005 11:04:21 [83.196.3.210]
CEST PAR HAZARD QUE JE VIENS DE TOMBER SUR LE SITE ET JE TROUVE CA BIEN DE PARLER DE CETTE MALADIE QUE TRES PEU DE PERSONNES JE SUIS SURE CONNAISSE CELA MA BEAUCOUP EMUE ET JE TROUVE QUE LES PERSONNES QUI FONT FACE A CETTE MALADIE ONT BEAUCOUP DE COURAGE ET JE SUIS SURE BEAUCOUP DAMOUR JE VOUS TIRE MON CHAPEAU ET JE VOUS SOUHAITE A TOUS ENORMEMENT DE BONHEUR


catherine
31-03-2005 17:03:46 [193.250.37.249]
Je reviens vers vous pour la troisième fois. La première etait pour vous annoncer que nous venions d'apprendre la maladie de notre petit amour, Anatole, alors agé de 3 mois. La deuxième fois que je suis intervenu c'etait pour vous annoncer le déces de notre amour. Aujourd'hui je viens vous annoncer la naissance de la petite soeur d'Anatole, Joséphine. Je voulais vous faire partager notre joie et vous dire que malgré la douleur qui est encore bien présente au quotidien, il peut y avoir l'espoir d'un peu de bonheur retrouvé. Je voulais témoigner et dire à toutes ces mamans orphelines d' un enfant, la vie peut encore avoir quelques saveurs. Joséphine a été conçu grâce à un dépistage pré implantatoire, aujourd'hui elle se porte à merveille, elle a 4 mois et fais notre bonheur de tous les jours. Anatole n'est pas oublié pour autant, chaque jour je pense à lui, il est présent dans notre vie de tous les jours. Je parle à Joséphine de son grand frére qui veille sur elle. C'est notre histoire, son histoire. Si je peux aider des mamans qui ont perdu leur petit prince ou leur petite fée, je le ferai volontier.


Laura
24-03-2005 12:03:47 [62.241.73.87]
Bonjour à tout le monde ! J'éspère que mes informations sont justes et qu'elles vous redonneront un peu d'éspoir. J'ai entendu dire par un medecin que les chercheurs avait trouver le medicament pour guérir les enfants ou même les adultes atteint d'amyostrophie mais qu'il fallait encore attendre 2 longues années pour qu'elles soit faites sur l'homme. Voilà j'éspère de tout coeur avoir raison et vous tiendrais au courant si cela viendrait à se confirmer. Bisous , Laura.


Sandrine
21-03-2005 09:03:55 [194.51.10.10]
A FAUCAMPRE Laura : pas de culpabilité à avoir : L'amyotrohpie spinale infantile (et surtout celle de type 1) est une maladie qu'on ne peut pas guérir pour l'instant et qui impose à l'enfant atteint et à ses parents une vie difficile (même si il y a toujours des bons moments). Sandrine, Maman d'un petit garçon ASI2.


FAUCAMPRE Laura
18-03-2005 13:03:03 [62.241.73.87]
Bonjour, je susi maman d'un petit garçon en parfaite santé. Il y a 9 mois maintenant j'ai du subir une IMG à 22 semaines car les medecins avaient diagnostiquer une amnytrophie spinale chez ma petite puce. On m'avait dit que jamais elle marchera, que jamais elle ne réspirerait par elle même qu'elle ne sera jamais comme les autres. Après toutes informations nous avons pris la décision d'arrêter la grossesse. Aujourd'hui je lis vos histoires et j'ai l'impression d'avoir fait une grosse erreur et que ma puce aurait pu vivre comme nous juste avec plus de soin. Je culpabilise d'avoir fait ce geste car j'ai déjà une autre puce au paradis qui est née prématurement à 27 semaines et décédée d'une défaillance cardiaque. J'ai énormément de peine et je pense tous les jours à mes trésors la en haut. Je suis très contente d'avoir trouver ce site. Cela me réconforte quand même de savoir que ses enfants ont une vie presque normale. Merci vraiment beaucoup de tout vos témoignages. Laura maman D'anges Laurine et Louise et de Nicolas 5 ans


Super
12-03-2005 19:03:00 [83.198.156.134]
bravo


Sandrine
09-03-2005 12:03:03 [194.51.10.10]
Sandra, je viens de lire ton message. Je suis moi-même maman d'un petit garçon chez qui on a diagnostiqué une ASI 2 à 15 mois. Il a maintenant 2 ans. La différence pour moi, c'est qu'il n'a jamais marché et ne marchera pas. Ses bras sont également atteints mais il peut jouer comme tous les enfants de son age. C'est d'ailleurs un petit garçon très heureux. Le problème avec la type 2 c'est l'incertitude. Il n'y a pas d'informations possibles concernant l'espérance de vie, l'évolution de la maladie étant très différente d'une personne à l'autre. Si tu veux en parler, rejoins le groupe de discussion sur Yahoo qui regroupe des gens concernés par l'ASI (parents ou personnes atteintes). Pour t'inscrire, envoie un mail vide à : amyotrophiespinale-subscribe@yahoogroupes.fr. Bon courage !


Collin Sandra
04-03-2005 15:03:20 [81.244.66.177]
Ma petite Emy est atteinte d'amyotrophie spinale (2). Elle a maintenant 25 mois et se porte bien. Elle se tient debout debout l'âge de 18 mois. Elle nous a fait quelques petits pas seule il y 4 semaines. Vous imaginez ma joie. Nous allons deux fois par semaine au kiné et deux fois à la piscine. Je voudrais parler avec des personnes qui connaissent la maladie, pour analyser ma situation car je me sens très seule. Oui, malheureusement mon mari n'est pas très présent et vie sa vie comme si de rien était. Mais moi j'ai peur de l'avenir! Je veux des réponses à mes questions ! L'espérance de vie de ma fille est atteinte ? Va-t-elle être autonome un jour ? Vivre comme une petite fille ? Mon médecin traitant me dit que oui, mais qu'il faudra seulement du temps. Combien de temps ? Faut-il s'attendre à autre chose ou quoi ?


Jasmin
30-12-2004 19:12:24 [213.189.171.53]
Pour la nouvelle année qui vient, je vous souhaite la lumiére d'un Dieu d'amour dans vos vies, du courage, de la persévérance dans vos projets, et surtout, surtout, de la santé... Bonne Année 2005


NIVOIS NELLY
24-12-2004 13:12:12 [194.206.68.161]
UN JOYEUX NOEL A TOUS LES ENFANTS ATTEINT DE CETTE MALADIE ET PLUS PARTICULIEREMENT A MA RACHEL MILLE BAISERS


Nancy
11-12-2004 17:12:54
Moi je m'adresse à tous les parents qui ont vécu la perte de ce qu'il y a de plus précieux au monde; un amour d'enfant. Mon petit ange est parti en mars dernier, de cette maladie appelée amyotrophie spinale. Depuis, je suis passée par toutes les émotions. L'incompréhension est sans aucun doute ce que je trouve le plus difficile à surmonter.Comment une petite vie qui vient tout juste de débuter peut-elle se terminer ainsi sans que nous puissions intervenir d'aucune façon ? En cette période des fêtes je cherche le courage de tout recommencer à nouveau mais je me demande comment on fait pour y arriver ? Comment peut-on recréer une nouvelle vie quand celle de celui qu'on aimait tant nous est encore bien ancré dans la peau ? Je sais que cette question est sans réponse mais j'aimerais bien lire les témoignages de personnes qui ont traversé cette épreuve comme moi et qui ont continué malgré tout. Merci et bon courage à tous ceux qui sont victimes de cette terrible maladie. Maman de Justin à tout jamais...


soso
08-12-2004 10:12:17
bonjour, je voulais tout simplement vous dire qu'il faut tenir le coup et de pas lâcher prise même si des fois c'est dur mais il faut savoir qu'un jour tous le monde n'en souffrira plus et que tous ca cessera et qu'il y aura que des gens en pleine santé avec la joie de vivre mais il faut tjours penser positive même si cela est dur, de plus que le téléthon de cette semaine a donner beaucoup d'espoir sur chacune des maladies rares, ils ont faits des essaies thérapeutiques sur des animaux qui ont fait beaucoup, ils mettront tous ça en place des l'année 2007 donc c'est beaucoup d'espoir je pense : donc tenez bon!!! et la vie continue avec pleins de bonnes choses...bon coiurage à tous...


jasmin
06-12-2004 17:12:36
Bonjour à tous, je suis de nouveau du retour. J'ai lu certains témoignages qui m'ont fait réfléchir...En étant moi-meme touchée par la maladie d'ASI type III,depuis l'age de 7 ans,j'ai toujours lutté contre ce mal. Je ne peux pas dire que chaque fois, j'ai gagné la bataille:j'ai eu des jours et des nuits des larmes aux yeux,des moments de silence,des questions "pourquoi moi?". Tout ça, je l'ai vécu pendant 17 ans. Mais, j'ai toujours eu L'ESPOIR en la vie. La vie n'est pas contre nous, mais elle est pour nous. C'est un cadeau du ciel, oui, meme pour un malade. On n'est pas différent des autres, si ce n'est que nous sommes malades corporellement. Mais, on a un coeur qui bat,aime sans aucune limite,une patience,on connait l'importance de chaque personne et on est plus sensible. Tout ce que je viens de citer, ce sont les carctéristiques d'un étre humain,je pense. Avant tout, on est des étres humains, meme si on est rejeté par la société. Mais un jour, cela va changer grace aux étudiants handicapés qui ne travaillent jour et nuit que pour l'intégration des malades dans la société. Je vis chaque instant de ma vie, comme si c'était le dernier jour, la derniére heure, derniére minute et dernier seconde. Depuis, je comprends mieux l'importance de ma vie. Je souhaite à chacun de vous tout le courage du monde.....Jasmin ASI III


Vincent TRAN
02-12-2004 15:12:52
Hier soir comme souvent, j’ai essayé de dormir sans arrière penser, c’est-à-dire sans crainte et sans peine… Dès l’âge majeur je ne dors pratiquement jamais bien ou normal. Touché par une maladie dite rarissime que je n’aime évoqué, je sens mon corps apaisé de souffrance continue. Je sais et je sens que je me délivre peu auprès de mon entourage, mes peu amis se compte sur les doigts d’une seule mains. Je sais, certains diront a travers ces mots que je suis loin de la normalité mais je suis comme ça je n’ai pas eu le choix de vivre plein d’espoir et d’envie. De base solitaire, plus écœuré par la souffrance cela m’a rendu nerveux et inquiet. Mon comportement m’a fait perdre l’équilibre d’un amour que je voyais avec confiance. Brisé par la maladie et l’amour, ma vie se remet en question comme le sentiment d’avoir tout perdu. Mes phrases sont tristes mais je n’ai guère le choix de l’être car pourquoi cacher sans cesse ces malaises, ces douleurs ? Je suis avant tout humain comme vous qui lisez ces mots. J’aimerai d’un coup de baquette magique tous vous guérir sans attendre d’être à ce point mal comme je le suis et certains aussi. J’ai l’impression que les personnes touchés n’ont plus vraiment leur place et leur chance dans la société dans laquelle nous vivons, les aides sont minimes et de plus en plus compliqué, rude épreuve pour celui qui tente. Avant je pensai que la vie me fera de plus en plus sourire mais l’inverse se réalise de jour en jour, hélas certaine vie ne se ressemble guère. Parfois j’ai l’impression de prier sans que mes paroles se fasse entendre, des larmes, des pleures, des peines… Je ne sais plus comment me comporter, de quoi penser car faire semblant d’aller bien quand tout va mal, c’est dur a gérer. On m’a dit de ne pas être pessimiste, mais avec tout que j’ai du subir je vous dirai qu’il y a de quoi l’être comme certains d’entre vous je suppose. Le but de mes mots n’est pas de d’apporter une couche supplémentaire ou d’enfoncer encore le clou mais de tenir, même si les conditions et circonstances nous sont défavorables, d’apporter quelque chose de fort a notre existence, il y a bien plusieurs raisons pour la quelles nous vivons, seuls Dieu et vous-même le savez. Remerciements à tous les personnes qui on créer et collaboré pour ce site mais surtout aux témoignages et paroles des gens qui ont ou ressenti de la tristesse à travers de leur vie. Encouragements pour Shannon, Jasmin et tous ceux qui sont touchés.


yasemin
19-11-2004 23:11:59
Bonjour à tous,UN GRAND BRAVO pour avoir pensé à nous.Je m'appelle yasemin, j'ai 25 ans et je suis atteinte d'A.S.I type III. J'ai ouvert mes yeux au monde avec cette maladie. J'ai toujours lutté contre elle. Elle a toujours voulu m'écraser, mais elle n'est jamais arrivée. La preuve, malgré toutes les difficultés de la vie, je suis debout. Je ne laisse pas m'abattre par A.S.I. J'ai lu tous vos témognages avec un grand émotion, et j'ai un message pour vous : Je sais que c'est difficile de lutter contre qqchoses qui est plus fort que nous,mais surtout ne baissez jamais les bras,n'arretez pas, avancez surtout. Meme si la maladie veut vous stopper,réfléchissez un instant et soyez plus malins qu'elle. Je vous assure que nous pourrons arriver si nous voulons. J'en suis sur et certaine meme.... Pour ceux qui sont atteints de n'importe quelles maladie, je leur souhaite de tout mon coeur: du courage pour chaque jour et surtout garder l'espoir. Yasemin


KOUSSIH Omar
17-11-2004 04:11:38
Je suis un jeune marocain âgé de 15 ans et tétraplégique car touché depuis ma naissance par une forme sévère d'amyotrophie spinale.Faute de prise en charge adéquate dans mon pays, mon corps est devenu totalement difforme: dble scoliose lombaire et cervicale inopérable, flexums importants des genoux et des coudes, insuffisance respiratoire mais moral d'acier et foi en l'avenir.Malgré la fragilité de mon corps , je me sens très fort. Je me dis que dans mon malheur, j'ai la chance de pouvoir communiquer, de pouvoir réclamer ce dont j'ai besoin, de me plaindre, de demanderun câlin , de savoir lire, de vivre à notre époque et de profiter des bienfaits de la technologie.Il faut dire que je suis comblé par l'amour des miens .Même si je ne guéris pas, même si je disparais, j'aurais bien vécu et meme vécu des joies intenses.Et rien ne vaut cela.Bien sûr, il ya les pbs du quotidien mais il faut les dépasser et s'y adapter.De toute façon on n'a pas le choix. Peut-être suis-je comme ça car je ne connais rien d'autre.Est-ce-que les personnes valides se considèrent cô handicapées car elles ne volent pas cô les oiseaux.Non car elles n'ont jamais volé. Moi je ne suis pas handicapé car je n'ai jamais eu l'usage de mes mon corps . Omar


jasmin
24-10-2004 22:10:15
Bonjour à tous, Je suis atteinte d'amyotrophie spinale antérieure type III. J'ai 24 ans et je suis malade depuis l'age de 7 ans. J'ai été émerveillé devant votre courage face aux difficultés. Moi, je n'en ai pas beaucoup. Vous m'apprenez beaucoup de choses. Surtout je voudrai remercier Vincent Tran, d'avoir écrit des poémes qui touchent vraiment le coeur de chacun... Jasmin


Vincent TRAN
30-09-2004 23:09:17
Potion d’Espoir Tant attendu que nous n’avons plus d’espoir Tant de mal au fond de nous jusqu’au désespoir Nous pleurons sans faire d’histoire Le temps ne dure jamais plus qu’une vief Chaque chose à c’est propres soucis Que chacun dois sans cesse être suivie La vie est une balance qui bascule sans fin Chaques personnes guident son propre destin Ou l’un d’eux rit ou pleure jusqu’au matin Un jour nous nous demandons pourquoi ? Les choses se sont fait ainsi sans espoir Jusqu’au jour où nous survivons sans valoir L’espoir est un mot désigné sans barrage Malheur, désespoir, misère que de sacrilège Ecoutons, attendons, autour que de mensonge S’accrocher sans craqué, vouloir aimer c’est espérer S’attacher à une magnifique perle rare en toute liberté Nous donne l’envie d’aimer de vivre pour l’éternité


stephane
07-09-2004 23:09:06
si j avais un message a transmettre ; sans rage, sans haine ; ne jamais baisser les bras, ne jamais se laisser abattre ; et croquer cette vie qu on vous a offerte, si fragile soit t elle. aujourd hui ; apres avoir perdu mon ange ; je fais le telethon, je cours apres les bouchons en plastic et mon fils me manque. A vous les genetitiens, FAITES NOUS UN MIRACLE ... s il vous plait ...


stephane
07-09-2004 20:09:29
mon fils s appelait sandro il avait dix mois quand on est arrives a nice ; decede a quinze mois. POURQUOI? pt etre parce que mon enfant etait un enfant qui devait mourir ... resultats:4 seances de kine/MOIS A cinq kms de la dans un autre chu ,les palliatifs etaient vraiment differents: apparition du bird, corset garchois, attelles etc....... POUR UNE QUESTION D ARGENT ILS ONT LAISSE CREVER MON FILS EXCUSEZ MOI DE L EUPHEMISME.


Amandine
08-07-2004 19:07:02
bonjour je m'apelle Amandine j'ai 16ans et je suis tomber par hasard sur ce site en cherchant un site de prénom.Ce que vous dites est magnifique et votre fille ne peut être que heureuse là ou elle est avec une maman qui l'aime comme ça et qui pense à elle.Bon courage pour la suite.j'ai laissé mon adresse e-mail au dessus si vous voulez me répondre..


matthias et sa maman
01-07-2004 16:07:26
je suis la maman d un petit garcon matthias age de 4 ans atteint d une amyotrophie de type 1 bis mon petit garcon est tracheotomise depuis 2 ans il est mon rayon de soleil et ma raison de vivre malgres tous les soucis que cela peut apporter j espere que la vie lui reservera encore beaucoup de belle chose beaucoup et que son sourire soit eternelle


sarah
15-06-2004 23:06:58
je suis educ et travaille avec des enfants handicapes mentaux et physique dont un qui est atteint de myopathie de duchenne et qui a 19 ans. je charchais quelques info la dessus et surtout sur la facon dont je peux au mieux travailler et etre avec lui. pour finir je me suis attardee environ une heure sur votre site bisous a tt le monde et bon courage


Magalie
10-06-2004 21:06:50
Bonjour, Je suis tatate de deux petits garçons atteint d'une amiotrophie spinale type 2. Alexis, mon premier petit neveu est décédé le 21 décembre 2003 à l'age de 5 ans. Et il me manque. C'est vrai Nicolas est là mais pour combien de temps? Pour moi ce sont deux petits anges. Je trouve vos témoignages très touchants.


lebigot virginie
10-06-2004 19:06:47
le 8/01/2004, notre Elise de 2 1/2 mois a été hospitalisée pour une hypotonie marquée Le 25/01/2004, nous nous annonçons qu'elle était atteinte d'asi type 1 (dite sévére) Un premier combat, (celui de combattre une bronchiolite) étant gagné, Elise nous a prouvé qu'elle voulait s'en sortir et en tant que parents nous ne croyons plus qu'en l'Espoir, vu le défaitisme du corps médical. Le 23/02, j'ai sorti (non sans mal) ma fille de l'hôpital pour un retour à la maison (hospitalisation à domicile) 3 semaines plus tard, il a fallu la ramener. Sans savoir pourquoi j'ai préparé une petite valise en supposant que cette fois ci il n'y aurait pas d'aller retour. Pourquoi penser cela alors que coûte que coûte, j'étais prête à tout pour sauver ma puce ? le 24/03 à 13h48, elle s'est endormie parmi tous ces doudous et aussi avec cette dernière image de sa maman car j'ai voulu être présente jusqu'aux derniers souffles. Et voir sa maman plutôt que des infirmières, je pense qu'elle est partie paisiblement. Aujourd'hui à 1 mois et 1 semaine, je suis très mal. Ce vide, ce manque de bisous, de caresses me manque. J'ai un autre fils de 4 1/2 ans , et je vous le dit heureusement qu'il est là pour "remonter" si je puis dire. Je parle librement et ouvertement de cette "putain" de maladie... Mon Elise qui me manque et me manquera à jamais. Bon courage aux parents. Croyez y jusqu'au bout. Chaque petits sourires doit vous donner du punch. Comme j'aimerais remonter le temps de quelques mois pour reprendre ma fille dans mes bras. Si vous saviez..........


Nancy
02-06-2004 14:06:42
J'ai découvert ce site il n'y a pas très longtemps grâce à une personne bienveillante alors que j'avais l'impression d'être seule au monde à devoir traverser une telle épreuve. Mon petit bonhomme, Justin, est né le 5 mars 2004 et on a détecté le type 1 deux semaines plus tard. Il est décédé à l'âge d'un mois. Il a été notre rayon de soleil pour un court instant mais l'amour qu'il avait dans ses yeux cet enfant là nous a marqué à vie. Il nous manque terriblement. Lire tous vos témoignages m'a fait comprendre qu'il n'est pas le seul petit ange à avoir traverser cette vie si rapidement. Merci à toutes celles qui témoignent de leur histoire. C'est ce qui me donne le courage de continuer.


Cardone Virginie
10-05-2004 16:05:17
Bonjour à tous et bon courage, J'ai eu un petit garçon, Alexandro qui est décédé d'une ASI de type 1, le 13/11/2001. Les médecins qui l'ont suivi n'ont établi le diagnostic qu'à ses 9mois. Il a été un rayon de soleil dans ma vie et m'en a appris bien plus que toutes les personnes que j'ai pû rencontrer dans mon existence. C'est avec plaisir que je communiquerai avec vous si vous le souhaitez. Bisou à +


Sergio
26-04-2004 10:04:37
Un site qui mérite d'être vu.


ghislain
28-02-2004 00:02:02
Je viens de parcourir votre site avec une grande émotion et je tenais à souhaiter un grand courage à toutes ces personnes, ces familles atteints de prêt ou de loin par cette maladie.


mr belaid nadir / kinésitherapeute d'algerie.
10-01-2004 19:01:28
salut chers amis : je vous souhaite bon courage et reussite certaine. ciao.


Anonyme
10-01-2004 16:01:24
je suis la marraine de deux enfants frere et soeur atteints d'une asi type II nous residons à alger ou vraiment pas de moyens de prise en charge convenable de ces maladies ma tache est tres lourde car ces 2 enfants se trouvent du jour au lendemain orphelins le pere est decede dans un accident de voiture et la mere ayant presente apres ce drame une depression nerveuse decompensee nous avons contacte AFM à evry qui nous a vraiment aides nous lui sommes tres reconnaissants ,nous recevons des documents quant aux perspectives therapeutiques et actuellement les enfants consultent une fois par an en france à la consultation multidisciplinaire,et c'est vrai pour arriver à ce rendez vous de consultation on prepare notre voyage pdt tte l'annee vu le probleme de visas de logemments etc......je vous assure qu'il faut avoir des nerfs d'acier pour realiser tout ça , je ne baisse pas les bras et j'essaye d'aider ces enfants de tout mon coeur et ame jusqu'a l'arrivee du trt radical de cette maladie que j'espere sera dans les plus brefs delais j'aimerai discuter avec des personnes pour me remonter le moral et surtout celui des enfants merci pour votre ecoute : serine


Laeticia
22-12-2003 16:12:34
Bonjour, je suis la maman d'Emilie, atteinte d'ASI 1, notre ange est partie le 14 mai 2003 à l'age de 10 mois. Ce fut un combat qu'elle a réussi à gagner pendant les 5 mois ou alternaient hospitalisations et retours à la maison qui étaient merveilleux. Emilie est décédée à la maison dans son sommeil. Comme elle semblait paisible, endormie. Aujourd'hui, je suis vraiment "mal". Malheureuse n'est pas encore assez fort. Ne vous trompez pas... Je ne veux pas me laisser aller. Je sais que nous avons eu des moments merveilleux et que la vie continue. Mais en ce moment c'est vraiment dur. Je voudrais tellement qu'elle revienne. Je ne sais pas ou elle est... Y'a t'il d'autres personnes qui se sont posè ces questions? Croire en un dieu... Non trop de colère. Elle nous manque et ca me fait tellement peur qu'aujourd'hui si je suis enceinte je ne sais pas si je pourrais aimer encore sans avoir peur. Peut etre vous retrouverez vous dans ces mots. J'ai cru pouvoir accepter mais aujourd'hui je me rends compte que je ne peux pas. Bisous à tous et une énorme pensée pour tous nos anges. Laeticia


FRANCOIS Daniel
09-12-2003 21:12:19
je viens de découvrir ce site qui me parais tres bien et moi aussi je suis atteint d'une AS j'ai 52 ans et cela ma pris depuis environs 8 mois et maintenant je vais avoir besoin d'un fauteuil roulant on ma dit que cette maladie est rare pour mon cas et que malheureusement il n' y a pas de remédes pour moi! Si jamais vous avez des renseignements n'hesité pas a me contacter d'avance merci Sinon je suis sur la région de bretagne merci encore


rejj
15-11-2003 11:11:44
Bonjour, Notre fille Anouck 9 ans, a une ASI DISTALE TYPE III décelée à 4 ans, j'aimerais prendre contact avec des personnes ayant un enfant atteint de la même maladie. et aussi des infos par des adultes qui pourrait m'aider à envisager l'avenir de ma fille par des conseils de vie quotidienne et d'activités possibles. Je souhaite correspondre mais en même temps j'ai peur de ce que je pourrais apprendre... Je vous remercie d'avance pour l'attention que vous avez porté à mon courrier. A+ rejin rejin66@msn.com


Gaëtan
14-11-2003 08:11:33
Bonjour, j'ai 52 ans et atteint d'une asc type 8 je suis en fauteuil roulant et j'ai bien du mal à vous écrir ce petit mot même suis je suis père de famille et que dieu ai voulu que aucuns de mes enfants ne soient atteints. Je ne peu que vous dire à tous que je pense à vous les courrageux parents et enfants. je vous embrasse tous tendrement. G COLMONT


barbara
12-06-2003 12:06:32
mon petit Thomas est né le 14/12/2000, un beau bébé en pleine santé( du moins nous le croyons à l'époque). Le 21/06 cela fera 2 ans que mon petit ange est monté au ciel. Le vide est toujours aussi grand. Sa maladie a été dignostiqué le 06/05/2001, je n'ai jamais vu un tel exemple de courage.Thomas m'a appris à etre forte et à tout relativiser . Il m'a fallu presque 2 ans pour écrire ce témoignage, aujourd'hui je sais qu'on ne fait jamais le deuil d'un enfant,d'ailleurs ces mots ne veulent rien dire.Je sais que Thomas savait qu'il était ici que pour trés peu de temps et l'amour de toute un vie il me l'a donné en 6 mois .


Célian
12-02-2003 14:02:44
Nous continuons à nous battre depuis le décès de notre petit garçon atteint d'une ASI type 1. Nous sommes et serons toujours présents si des parents ont besoin de nous pour une aide quelconque. N'hésitez pas à nous contacter ou à consulter le site que nous avons dédié à Célian et à sa vie trop courte.(www.celian.org)


Chantal Thériault
29-01-2003 17:01:27
Mon fils et moi sommes atteint d'ASI type II. Nous déjouons la médecine car nous marchons tous les deux. Il est parfois difficile de supporter le diagnostique de mon fils car j'ai le sentiment de lui avoir transmis des mauvais microbes. Par contre quand je le vois faire des efforts surhumain pour arriver à marcher il est mon rayon de soleil. Pour ce qui est de moi, j'étais une femme professionnelle jusqu'en septembre dernier. Je vis actuellement une dégénéressence, je ne travaille plus et j'essai de stopper la progression de la maladie par tout les moyens possibles. J'essaie surtout de donner toute mon énergie à mon garçon d'amour. Bienvenue à tout vos commentaires.


Linda DIODORE
03-01-2003 10:01:32
Bonjour à Tous, Dans un premier temps merci pour ce site si bien conçu pour tous les renseignements qu'il fournit.Tony notre fils atteind d'une ASI a rejoint la nature,le vent et l'eau le 14 décembre 2002.Je souhaite apporter par ce temoignage un peu de realité et peut etre un peu moins de réconfort car il est vrai que la vie quotidienne pour ces enfants est contraignante. Mon fils a eu de la chance s'il on puisse dire cela c'est que sa maladie n'as affecte que son système respiratoire car sa musculature générale présentait qu'un retard bien sur à l'aide d'une Hydrotherapie intense et quasi journaliere.Malgré son caractère battant et son développement positif que disait le personnel de santé, la fatigue etait belle et bien présente.Ce fut un enfant magique, merveilleux et plein de vie avec tout ses sourires qu'il a choisi de s'en aller de son plein gré sans souffrance et sans acharnement thérapeutique et en toute dignité.Nous souhaitons à tous les parents du courage tellement que la douleur de perdre un enfant est grande et insupportable.Nos medecins nous ont donnés une phrase clé :"Vivez heureux avec ses petits sans soucis". Bisous à tous,ainsi qu'à Anatole qui a rejoint Tony aux pays des anges sans MALADIES. MERCI à tous les gens qui m'ont soutenus.Courage à tous dans votre long combat.


Anatole
29-12-2002 17:12:02
Le 24 décembre à 7h45, notre bébé d'amour,Anatole, nous a quitté, il nous manque déjà, merci à toi bébé d'amour pour la leçon de vie que tu nous a donné.Tes parents qui ne t'oublieront jamais.


Béatrice Colonna
21-12-2002 22:12:21
Bonjour à tous. Nous venons d'apprendre que notre fils Adrien âgé de 7 ans 1/2 est atteint d'une amyotrophie spinale distale (une forme d'AS très rare). J'aimerais correspondre avec des parents qui ont un enfant atteint de cette forme d'AS ou alors avec des personnes qui sont atteintes de cette maladie. Je vous en remercie par avance.


Naomi Valiton
20-12-2002 22:12:19
Superbe site qui m'a touchée et intéressée... d'autant plus que je travaille avec des enfants myopathes ou atteints de ASI lors d'un stage. J'aimerais entrer en contact avec des jeunes ou adultes myopathes, ayant une ASI, ou tout autre personne désirant m'écrire... Qui voudrait correspondre avec moi? J'espère vivement recevoir une réponse... et je vous remercie beaucoup d'avance. Naomi


Mockelyn Sylvie
23-11-2002 21:11:41
etant concerné par le probléme, étant donné que je m'occupe de 3 handicapés, dont deux handicaps lourds trachéotomisés et ventilés 24/24, nourris par sonde gastrique. le regard des gens vis à vis des handicapés est déplorable, les handicapés devraient s'isoler moins, sortir plus, et faire face aux regards des autres. je suis employée de maison, et j'effectue les soins d'aide soignante. Je trouve qu'il y a un gros problème à ce niveau, car il y a un manque de moyens, il devrait exister des aides soignantes à domicile, un revue de statut pour les employés de maison qui s'occupe d'handicapés, c'est un mélange de profession. Pour les formations d'aide soignante ceci devrait être revue, car ce diplome est à payer soi-même, ou il faut se retrouver au chomâge pour en bénéficier. pour les personnes trachéotomisés, courage car la personne que je soigne se nomme Francois, il est atteint de la myopathie de Duchenne et il a 33 ans et il est trachéotomisé depuis 11 ans, il a la pêche de vivre, un moral d'acier, courage aux malades, et à la famille, et l'entourage.


Anne-Marie de Bordeaux
07-11-2002 19:11:12
Bonjour à tous. Premièrement, je tiens à tirer mon chapeau aux fondateurs de ce site. Un grand bravo ! Je m'adresse à vous car j'ai une très bonne amie à moi qui vient d'apprendre ce soir que son petit Tony de 7 mois est atteint de ASI type 1, inutile de vous dire l'anéantissement qui s'empare d'elle et son mari à cette heure-ci. Toutefois, étant une battante elle n'a pas perdu de temps et m'a demandé de chercher pour elle des correspondantes, des mères ayant traversées cette dure epreuve. Vu qu'elle n'est pas équipée, elle souhaite le faire par courrier. Quant à moi, je cherche un contact pouvant me diriger, c'est-à-dire, comment puis-je venir en aide et soutien à mon amie ? Merci d'avance et bon courage à toutes les familles.


Catherine Stoeber
23-10-2002 10:10:35
Aujourd'hui nous sommes le 23.10.02, notre petit ange Anna-Céline, ma nièce est partie il y a plus de 8 mois. Elle était belle (comme tous les enfants de ce site), elle a transformé ma vie, ma relation avec ma soeur et mon beau-frère et mes 2 autres neuveux et surtout ma vision de la vie. Anna-Céline tu es vivante pour toujours dans mon coeur. C'est les seuls mots que je peux dire, Merci à la maman d'Amandine pour son témoignage, merci. Tatoo Cathy.


fabienne.morellon
24-09-2002 23:09:22
Je suis maman d'une petite fille de 30 mois atteinte d'une ASI de type 2. Merci à tous pour vos témoignages.Je souhaite correspondre avec des parents dans le meme cas que nous. De plus, nous sommes dans les plans d'une maison adaptée au handicap moteur, et nous voudrions installer un petit bassin de réeducation dans un coin de la maison.Ou puis-je trouver des renseignements et des spécialistes de constructions de bassins intérieurs pour handicapés ? Est-ce possible pour notre budget plutot modeste? Si vous avez une expérience, une adresse,merci de me repondre. A tous les parents dans le désarroi, je voudrais dire ne restez pas seuls! Il existe des structures qui se complètent et nous aident: Camps, Escale, AFM, APF tant pour le quotidien que pour le médical.


GHAOUTI Abdellah
24-09-2002 19:09:47
Bonjour à tous; Voilà, j'ai eu deux enfants décédés à l'âge respectivement de 07 mois 12 jours et quatre mois suite à la maladie d'amyotrophie spinale entre 1998 et 2000, une fille et un garçon. Je suis Algérien, vivant en Algérie, mafemme est aussi Algérienne, nous n'avons aucun lien de parenté possible. Autre chose, j'ai eu le premier enfant en 1995 décédé à l'âge de 8 jours suite à une infection cérébrale due à l'accouchement. Maintenant j'ai un petit garçon agé de 06 ans sain. Voici mon histoire en bref et ma découverte avec la maladie en question.


Anatole
06-09-2002 22:09:13
Nous sommes parents pour la 1ére fois, d'un petit garçon, Anatole, né le 7 avril 2002. Il y a 1 mois, notre pédiatre a diagnostiqué une ASI 1. Nous sommes en attente de la confirmation de l'examen clinique par une prise de sang effectuée il y a 3 semaines. Nous appréhendons le début de l'hiver et son cortége de maladies. Tellement en colère contre le destin?, le sort?, et tellement perdus et désemparés nous aimerions que des parents qui ont véçu cet enfer nous fasse part de leur histoire et solutions à tous les petits problémes quotidiens qui se posent et se poseront. Comment améliorer le confort quotidien d'Anatole; avec des séances de kiné qui semblent ne pas être nécessaire pour notre pédiatre avant la kiné respiratoire? Comment peut-on vivre avec cette pensée de voir notre petit bout'chou disparâitre un jour ? Merci à tous ceux qui vont nous contacter. Catherine.


HINDA
13-08-2002 13:08:47
Bonjour, Ma fille a 28 mois et ne marche toujours pas. D'après les médecins elle serait atteinte de la maladie de WH type II, que c'est une maladie dégénérative alors que moi je ne vois que de l'évolution. Il est vrai qu'elle ne marche pas encore mais si DIEU le veut elle le fera elle commence à tenir debout avec de l'aide mais d'ici quelques jours ou mois elle y arrivera. Si quelqu'un est dans le même cas je l'invite à me faire part de son expérience. Hinda


B. COLONNA
08-06-2002 15:06:17
Je suis la maman d'Adrien, 7 ans, chez qui une amyotrophie spinale a été diagnostiquée par biopsie neuro-musculaire. Cependant, à ce jour, les recherches génétiques n'ont toujours pas abouties pour retrouver l'anomalie responsable de cette maladie (nous habitons le sud de la France et Adrien est un cas isolé dans la région). Les médecins en ont conclu à une forme d'amyotrophie spinale rare. J'aimerais correspondre avec des familles qui sont dans la même situation que nous. J'attends vos messages avec impatience. Merci à tous.


Florent et Ingrid
03-06-2002 13:06:19
Bonjour, Notre petit Yohan a fêté ses deux mois il y a quelques jours. Il est atteint de l'ASI (les médecins penchent plutôt pour la version 1), certainement développée in utero. Pour le moment, Yohan est tout heureux : il tête bien, sourit de plus en plus, dort "comme un bébé"..., et ne souffre pas de sa maladie, ce qui nous soulage grandement. Mais nous redoutons ce moment (s'il arrive) comme rien au monde. Nous aimerions recevoir des témoignages sur ce point : les jeunes enfants atteints de l'ASI 1 ont-ils souffert avant de partir ? Comment s'est-elle mainfestée ?Comment faire pour soulager cette douleur ? Yohan sera suivi par un pédiatre et bénéficiera de deux scéances de kiné par semaine, mais y-a-t-il d'autres pistes à explorer, outre l'immense amour que nous lui portons ? Merci de vos réponses et encore bravo pour ce site si réconfortant et si exhaustif.


Vincent/Vincinou/Vince
26-05-2002 17:05:21
Deuxième apparition, c'est temps-ci je m'inquiête énormement sur un sujet qui me revient constament: "S'il m'arrive d'avoir des enfants, de savoir si l'uns d'eux seront touchés un jour comme moi...". Je dois dire que cela me "prend la tête". Si vous aurai des informations n'hésitez pas a m'en faire part car cela me chagrine énormement. Je tiens a signaler, depuis que je suis malade (ASI 4) j'avais pas mal maigris 10kilos a cause des déppression, manque d'appétit, arrêts des activités sportive, problème, soucis, etc... Mais en récupérant en mangeant, en faisant de la musculation et a "aimer" cela aide au corps a récupérer petit a petit (qui va lentement, va surement). Je vais un peu mieux depuis que je récupère lentement, peut-être, même certain a une personne qui a su m'écouter et m'aider au moment où j'en avais le plus besoin. Je remercis le ciel qui m'a donné cet AMOUR... J'espère simplement que cette maladie ne se diffusera pas pour mes futurs générations, j'espère être le premier et le dernier a subir car cela donne du mal a notre existance. POUR TOUS CEUX QUI SONT TOUCHES, POUR TOUS CEUX QUI SOUFFRENT, TENEZ BON, NE RELACHEZ RIEN CAR UN JOUR VOUS SERAI RECOMPENSEZ ET ENFIN LIBRE A VOTRE IMAGE. Le futur réserve a vous tous une récompense si seulement vous êtes prêt a tenir. Bon courage...


Liandra A.
14-04-2002 21:04:36
Je tenais à féliciter toutes les personnes qui ont permis à ce site de voir le jour. Il y deux jours je ne connaissais même pas le nom de l'ASI quand ont m'a appris que mon fils en était atteint. Il vient de fêter ces trois ans et est pourtant atteint de ASI type 1. Je tien à remercier les gens qui ont crée ce site parce que ont y trouvent toutes les données nécessaires à évoluer avec l'enfant. Encore un grand bravo et courage à tous les parents dont les enfant sont atteints de l'ASI, c'est dur mais ont doit tenir le coup pendant leur derniers jours pour qu'ils ayent toujours de nous un souvenir où leur parent rayonnait de joie en leur prèsence...


Cardone Virginie
12-04-2002 13:04:58
Bonjour à tous et bon courage, J'ai eu un petit garçon, Alexandro qui est décédé d'une ASI de type 1, le 13/11/2001. Les médecins qui l'ont suivi n'ont établi le diagnostic qu'à ses 9mois. Il a été un rayon de soleil dans ma vie et m'en a appris bien plus que toutes les personnes que j'ai pû rencontrer dans mon existence. C'est avec plaisir que je communiquerai avec vous si vous le souhaitez. Bisou à +


Mélanie
08-04-2002 23:04:09
Bonjour!! Fécilication pour votre site!! Ma soeur a une petite fille de 2 ans qui est atteinte de l'amyotrophie spinale de type 2. Je cherche des livres qui pourraient m'aider et savoir de quelle manière je pourrais venir en aide à ma petite nièce. Aussi, j'aimerais connaître des activités que vos enfants atteints de la maladie aiment faire. Je tiens absolument à donner toutes les chances possibles à cette petite, que je traite depuis le tout début de sa vie, comme si elle était ma propre fille. Merci beaucoup tout le monde!! xoxox


Christiane
21-03-2002 08:03:26
Emma, ma petite fille âgée maintenant de bientôt 4 ans est atteinte d'AS1 diagnostiquée à l'âge de 6 mois. Nous recherchons maintenant des idées pour faire son éducation. Elle ne peut pas parler puisqu'elle a été trachéotomisée à 6 mois. Faites-moi part de vos expériences s'il y en a - Y -a-il possibilité de trouver quelqu'un à domicile ne serait-ce qu'un ou deux après-midi par semaine ? Merci de me communiquer vos expériences.


Melle GINESTY Marlène
14-03-2002 15:03:36
Ma cousine s'appelle Amélie et à 20 mois. Au mois de décembre la nouvelle est tombée, Amélie est atteinte de l'amyotrophie spinale de type 2. C'est un moment très dur pour les parents mais également pour l'entourage. Nous savons pas comment réagir et les conséquences de cette maladie. De nombreuses questions se posent et la situation est très dure a surmonter. C'est pour cela que je fais appel a vous et a vos connaissances. Merci d'avance et à bientot.


Vince
21-01-2002 01:01:33
Bonjour, je tient d'abord a remercier ce site qui nous approche et nous met plus en contact l'un de l'autre de nos différents soucis qui pese dans notre vie à tous. Je vis actuelle dans la région parisienne, j'ai bientot 22 ans et depuis maintenant 4 ans, je suis atteint d'une amyotrophie spinale de type 4. Depuis que j'ai eu cette maladie tout a commencé a être plus difficile comme pour tout ceux qui l'on actuellement, par exemple: désormais je dois prendre 10 fois plus de temps pour me préparer le matin avant d'aller travailler. Dans l'ensemble cette maladie m'andicape énormement, comme pour certains. S'il existe un jour un traitement, ou des aides, merci de me contacter svp... Pour ceux qui sont atteints de n'importe quelles maladies, je leur souhaite de tout mon coeur: un retour à la normal et surtout garder espoir. Merci pour tous...


BOIS Céline Aux Intégration Scolaire
20-12-2001 20:12:36
Bonjour à tous , je suis auxiliaire d'intégration scolaire depuis mars 2001.Je me suis donc intéressé à votre site et je l'ai consulté.Je suis au contact d'enfants malades tous les jours et j'imagine à peine la douleur des parents.Je ferai mon possible pour améliorer l'intégration scolaire de vos enfants et de vous aider au mieux.Je garde espoir sur de meilleures conditions de vie des handicapés dans la société et suis de tout coeur avec vous . Merci de faire confiance à un nouveau très beau métier. Céline BOIS.


ISA
19-12-2001 17:12:05
bonjour à tous, je suis auxilliaire d'accompagnement d'intègtation scolaire en contrat CEC auprès d'Ingrid en 4ème au collège.je m'occupe d'elle depuis le CE1.Elle est atteinte de WH 1 .Elle a 13 ans.Je souhaite avoir des témoignages d'ados ou adultes pour en savoir un peu plus sur sa maladie et comment se passe l'adolescence.SI vous avez des conseils pour m'aider à l'aider !


eliane pascuttini
26-11-2001 23:11:30
Bonjour, j'ai une amie qui a une petite fille prénomée MANON atteinte d'Amyotrophie spinale de type I, elle vient d'avoir 1 an en octobre dernier et depuis que le diagnostique et tombé, elle ne veut pas entendre parler de médecine sur ce sujet. Elle consulte toute les semaines une sorte de guérisseuse pour Manon mais je ne vois pas d'amélioration sur l'evolution de la petite Manon, je voudrais l'aider mais je sais pas comment. J'ai besoin de votre aide et de vos témoignages pour l'aider car je suis moi aussi maman d'une petite fille du même age mais qui n'est pas atteinte de la maladie. Elle habite en Normandie dans le département de l'EURE existe-t'il une association dans ce département ou bien des parents dans le même cas que mon amie. merci d'avance pour Manon et sa maman. eliane


Winnie
14-10-2001 22:10:21
Je suis élève infirmière. Je trouve ce site très bien fait et les témoignages très poignants et enrichissants. Merci à tous


Anaïs Mattei
29-09-2001 10:09:58
Votre site est très bien présenté et permet aux jeune comme moi (j'ai 15 ans) d'en apprendre un peu plus sur les découvertes et les espoirs pour la médecine.


Christine Berland
20-08-2001 01:08:04
Gabrielle est née le 09-10-1999. On nous a dit au bout de 48 heures qu'elle était atteinte d'ASI et qu'elle allait mourir dans les prochains jours. Elle est restée avec nous 14 jours. C'est très peu et beaucoup à la fois car je me dit que cela aurait pu être pire si par exemple elle n'avait pas été consciente. Encore aujourd'hui , je n'ai qu'à fermer les yeux pour retrouver la sensation de l'accouchement et les dernières minutes que nous avons passée ensemble car elle est morte dans mes bras. Je considère que ça aussi c'est une chance (même si cétait insoutenable sur le moment ) car la frustration aurait été cent fois pire si elle était partie sans qu'on puisse lui dire au revoir. depuis j'ai été traité pour avoir un autre enfant (car j'ai de la difficulté à les faire ), j'ai failli perdre ce bébé pendant ma grossesse car j'ai fait deux hémoragies, mon mari est mort alors que j'étais enceinte de six mois mais ce nouveau bébé (non atteint d'ASI) est arrivé au mois d'avril sans problème. chaque douleur est unique et personnelle : je respecte celle de tout les parents qui comme moi ont perdu un enfant Qu'ils se disent quand même que cet enfant est venu , qu'il leur a donné en quelques jours tout l'amour d'une vie et que surtout il a ressenti tout l'amour qu'on pouvait lui donner .Il est venu et il est reparti comme dans un voyage. A travers ses parents il continuera à vivre chaque fois qu'on pourra en parler avec serenité et dire combien de bonheur il vous a apporté pendant le temps où il a été là.


BETTON Hugo
19-08-2001 16:08:32
Nous sommes les parents de Hugo né le 13-01-01. L'Amyotrophie Spinale de Type I a été diagnostiquée le lendemain de ses 4 mois. Il nous a "quitté" le 22-06-01 mais il est toujours parmi nous. Le temps passé prêt de lui demeure à jamais en nous comme le plus rare des trésors. Il a réellement changé notre vie par ses sourires, son regard si profond si expressif, son envie de vivre, de découvrir, d'être aimé, son courage face à la maladie, son intelligence et tant de choses encore ... Grâce à lui nous avons vécu les plus beaux jours de notre vie, un bonheur immense. Aujourd'hui, nous sommes dégoutés, en colères, malheureux. A toutes les familles victimes comme nous de cette terrible maladie, nous souhaitons autant de bonheur et beaucoup de courage lorsque celle-ci devient "plus forte" que l'amour. Il nous manque. (Voir Hugo dans l'Album).


sabine huet
15-04-2001 13:04:45
Florimond et Hermine sont nés le 01/09/2000 Le 26/01/2001, nous avons appris que Florimond est atteint d'une ASI de type 1. Nous n'arrivons pas à croire à cette terrible nouvelle. C'est un trés beau bébé. Le 05/04/2001, Florimond est décédé aprés 4 jours d'hôpital. Je suis dégoutée de ce qui nous arrive. J'aimerais connaître les expériences d'autres parents qui ont vécu la même chose. sabine


BOUHADOUN KAMEL
02-04-2001 11:04:26
UN BRAVO! POUR LES GENS QUI ONT CREER,ce site que je viens de consulter ,pour la premiére.C'est avec une grande joie,que j'ai lu tous les messages publiés. J'ai perdu mon enfant à l'age de 75jours,Aprés que sa maladie fut découverte en ALGERIE , Par un pédiatre. Notre enfant,était atteint de la maladie de WENDING HOFFMAN DE TYPE 2. DEPUIS SIX ANNEES,nous venons en france ,pour le diagnostic avant quatre semaines de grossesse,mais malheurement,c'est le fiasco à chaque fois ,et il faut une interruption de grossesse à chaque fois.Nous avons reçu des aides de l'AFM. JE VOUDRAIS SI POSSIBLE RECEVOIR DES INFORMATIONS SUR LES DERNIERS DEVELOPEMENTS CONCERNANT LE DIAGNOSTIC PRENATAL.


Corinne
15-03-2001 21:03:58
Je suis atteinte d'une amyotrophie de type 3, j'aimerais pouvoir communiquer avec des personnes rencontrant les mêmes difficultés que moi, ne connaissant personne autour de moi pouvant comprendre ce qu'est l'acceptation d'être malade puis accepter d'être reconnue comme handicapé..... vous pouvez me contacter quand vous le désirez, j'en serai ravie. Agnès je vous ai envoyée un message avant de voir que l'on pouvait écire sur le livre d'or, j'espère que vous l'aurez reçu, j'attends vos contacts.


sophie molina
26-02-2001 21:02:41
ma fille agee de 2 ans est nee avec un pied bot paralytique(paralysie des releveurs)elle marche en se dandinant comme si elle avait un dehanchement . le medecin a demande une recherche concernant l'amyotrophie spinale;les resultats etaient negatifs;cepandant son kine continue de m'en parler.je voudrais savoir si la prise de sang est fiable ou si les symptomes vous disent quelque chose...merci de m'aider car je suis dans un doute insupportable


Monique PELLETIER
12-02-2001 18:02:47
Je suis mamie d'une petite manon 20 mois atteinte d'amyotrophie spinale. Actuellement, elle marche avec une aide genre jouet qui lui permet de se déplacer à l'intérieur de la maison. Je souhaiterais avoir des idées d'appareil non médical plutôt jouet à adapter avec des roues afin qu'elle puisse se déplacer dehors.Si des personnes ont eu ce problème et ont pu trouver une solution avant l'appareil médical, merci de m'écrire à l'adresse email ci-dessus.


christine braun
11-02-2001 16:02:03
Emilien était notre deuxième enfant . Il était atteint d'une ASI de type I. Il nous a quitté le 9 novembre à 5 mois. Mais il a eu le temps de nous changer en profondeur. Avec lui, nous avons compris le sens de la vie. Pour continuer le chemin commencé avec lui, nous vous proposons à vous, parents, de recevoir votre enfant en vacances chez nous. Pour que vous puissiez vous ressourcer et continuer plus forts, ensemble, le combat contre la maladie. Notre maison est en cours d'adaptation au handicap. Si cela vous intéresse, contactez-moi.


Agnès
06-02-2001 19:02:51
J'aimerais communiquer avec des femmes qui tout comme moi sont atteintes d'amyotrophie spinale de type 3, qui vivent leur vie de femme avec des enfants et une vie professionnelle ce qui est mon cas. On parle beaucoup des problèmes mais peu des réussites. soyons positifs et mettons notre énergie au service de notre vie présente plus qu'à notre vie future guéris ou non. Est-ce le plus important ?


S. ROUFFINEAU
05-02-2001 18:02:24
Je suis la maman d'un petit Adam, décédé le 16 janvier dernier d'une amyotrophie spinale de type I. Je souhaite à tous les parents dont l'enfant est porteur de cette terrible maladie de connaître autant de bonheur que nous. Je dis souvent que nous avons vécu la pire des choses de notre vie : "perdre un enfant", mais aussi la plus belle : en regardant ce petit prince, son sourire, ses yeux si expressifs... Je suis prête à apporter un peu de mon expérience. Bonne continuation à tous.


ledanois laurent
24-11-2000 22:11:44
bonjour, je suis papa d'une petite fille nommée MANON qui souffre d'amyotrophie et rien que le fait de la voir VIVRE me remplie de joie. Certes il y a des moments de cafard et j'aimerai lui donner mes jambes !!!!!!! Seuleument lorsque je lui pose la question elle me dit que non, elle ne veut pas de mes jambes et elle me dit avec cette petite voix: tu peux pas, qui va te porter après. Je ne sais comment decrire sa vie sauf qu'elle dit etre tres heureuse, elle va à l'ecole avec les autres enfants "normaux" mais cela n'a pas ete chose facile. Il n'y a pas si longtemps, elle s'est fait opérée des fléchisseurs et je l'estime très courageuse car elle n'a pas eu besoin de médicaments contre la douleur en sortant c'est donc qu'elle ne souffrait plus beaucoup ou tout du moins que c'etait relativement supportable. C'est seulement maintenant depuis qu'elle est obligée de mettre des bottes pour dormir que je doit avoir recours a des produits chimiques tels que la morphine!!!!!!!! Tout ceci afin d'eviter une autre opération!!! je souhaite vous souhaite beaucoup de bonnes choses avec vos proches et attend du courrier si vous avez envie de communiquer d'autre part il ne serait pas une mauvaise idée d'ouvrir un chat a bientot


Ange
17-11-2000 11:11:36
C enkore moi, g oublié de précizer ki était la personne dont je parlais juste avant, c celle dont l'adresse mail est: Hpolicer@fr.PACKARDBEll.org Pardon pour ma tête de linotte, on ne se refait pas!


Ange
17-11-2000 11:11:34
Bonjour je suis Ange, g 26 ans , j'aimerais aider la personne ki a laiC un message mais il doit y avoir une erreur ds son adresse mail car ca ne marche pas, donk j'espère ke cette personne verra on message et verifiera son adresse mail! Je suis atteinte d'une amyotrophie spinale de type III! Ce site est très chouette en tt k! Si kkun a bezoin d'aide ou de renseignements, je suis là!


Albane
12-11-2000 20:11:04
Femme saine mais peut être porteuse (je n'ai pas encore fait le test ) je suis amoureuse d'un homme atteint d' amyotrophie spinale il a 32a et... est merveilleux! je souhaiterais avoir vos temoignages sur la vie qui m'attends si nous nous marrions ! sur les risques pour nos enfants... merci à tous ! bon courage !


Nathalie
09-11-2000 03:11:19
Je suis la maman d'un petit garçon de 4 ans qui a Amiotrophie spinale type II.Mon petit garçon va quand même assez bien,sauf qu'il perd de la force a tout les jours et c'est dure de vivre avec ça.J'aimerais pouvoir avoir des témoignages de d'autres parents.


BOTMAN
27-09-2000 12:09:31
JE SUIS RESPONSABLE D'UN CENTRE DE KINESITHERAPIE RESPIRATOIRE AU SEIN DUQUEL MON EQUIPE ET MOI-MÊME UTILISONS LA NOUVELLE METHODE DE VENTILATION A PERCUSSIONS INTRA-PULMONAIRES.(IPV) APRES UN TRAVAIL ACHARNE SUR UNE PETITE FILLE DE 9 MOIS ATTEINTE D'ASI DE TYPE 1, NOUS SOMMES ARRIVES A LEVER COMPLETEMENT UNE ATELECTASIE TOTALE DU POUMON GAUCHE. VRAIMENT, CETTE METHODE MERITE D'ÊTRE CONNUE...


Ducharme, Sophie
26-09-2000 21:09:10
Bonjour à tous, Il ya deux ans, J'ai donné naissance à une petite fille atteinte de asi type 1 elle est décédé un mois plus tard. Apres quelques consultation à l'hopital, les spécialiste nous confirme que si nous voulons d'autre enfant nous avons qu'à faire une amiosyntèse et nous pourions savoir si notre enfant est atteint de la maladie. Et bien c'est ce que nous avons fait je suis de nouveau tombé enceinte et il m'ont dit que mon bébé n'était pas atteint de la maladie tout heureux nous avons donner naissance à une autre petite fille, après un mois je commence à me mapercevoir qu'elle souffre elle aussi d'hypotonie, je me rends à l'hopital pour apprendre qu'elle est aussi atteinte de l'asi type 1 elle à aujourd'hui 4 mois et ne va pas très bien. J'aimerais savoir si cela est déjà arrivé à quelqu'un d'avoir un faux diacnostique merci


Shannon Joly-Racine
27-08-2000 19:08:49
Moi j'ai 14 ans je suis atteint d'amyotrophie spinale type2. J'ai une scoliose de 38 degrés mais avant de me faire opérer elle étais à 98 degrés,je me suis fait opérer le 5 avril 2000.Ça s'est bien passer mais ma tête penche un peu sur le côté gauche et on a rémédié par un apuie tête. J'ai bien apprécié le site pour nous et j'aimerais savoir si il y a une ligne de chat interactif. Si il y en a une j'aimerais savoir sur quel site et où. Merci de votre attention!!! shannon xxx


Patrice DARRAS
08-08-2000 11:08:25
BRAVO pour le site ! Si je peux me permettre une petite suggestion, il aurait peut être été "plus vivant" de placer quelques petites phrases de commentaires dans l'album photos. Et puis surtout, laisser parler les petites stars quelque part en guise d'autographe serait super je trouve :o) Encore un grand BRAVO ! Patrice ASI TII - 26 ans


Bell Laetitia
31-05-2000 16:05:13
ma petitie fille Ophelie est atteinte d'Amyotrophie spinale antérieure de type 1. Malheureusement je n'ai pas d'adresse e.mail. Voici donc mon adresse postale 16 rue Vulfran Mollet, 80000 AMIENS. je compte sur vos nombreux courriers. merci.


Calà Davide
27-05-2000 19:05:35
Mon petit cousin est touché de l'atrophie musculaire de la moele épiniaire(asiI)pouvez vouz m'envoyer un message si vous êtes dans le même cas merci


PLANQUELLE Sylvie
24-05-2000 18:05:45
asi type III 32 ans, fauteuil roulant électrique.


thauvoye Véronique
19-05-2000 18:05:01
Je remercie les gens pour avoir créer ce site. En effet, il va y avoir 3 ans j'ai perdu ma petite fille atteinte de ASI type 1 et aurait été heureuse de pouvoir avoir des conseilles, des renseignements sur cette maladie.


policard regine
15-05-2000 21:05:57
Bonjour, notre fille Anouck est atteinte de l'ASI type III Touts renseignements seront les bienvenus.MERCI à vous


Lépinoy franck
08-01-2000 20:01:20
Acceptons tous les messages concernant l'A.S.I. type 1. Merci




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